Om celiaki – grunderna

Glutenintolerans – vad betyder ordet, och är det samma sak som celiaki?

Tre begrepp som blandas ihop: intolerans, allergi och autoimmun sjukdom.

Glutenintolerans betyder celiaki. De två orden används som synonymer på svenska, av både 1177 Vårdguiden och Svenska Celiakiförbundet, och det är alltså inte fel att säga glutenintolerans. Men efterledet ”intolerans” leder tanken till laktosintolerans, och där slutar likheten – celiaki är en autoimmun sjukdom med en riktig tarmskada, inte en enzymbrist.

Runt celiaki finns fyra ord som alla används om vartannat: celiaki, glutenintolerans, glutenallergi och glutenkänslighet. Två av dem betyder samma sak, ett är felaktigt och ett betyder något helt annat. Den här artikeln går igenom vilket som är vilket, varför förvirringen uppstod och vilket ord som är mest användbart i olika situationer – på vårdcentralen, i skolköket och på restaurangen.

Kort sammanfattat

Glutenintolerans
Korrekt svenskt ord. Synonym till celiaki, används av 1177.
Celiaki
Huvudbeteckningen i svensk vård och i det nationella vårdprogrammet.
Glutenallergi
Felaktig benämning. Celiaki är ingen allergi.
Glutenkänslighet
Något annat: besvär av gluten utan tarmskada.
Fällan med ordet
Celiaki beror inte på enzymbrist, som laktosintolerans gör.
I journalen
Andra fackord är gluteninducerad enteropati och engelskans coeliac disease.

Kort svar: samma sjukdom, två ord

1177 inleder sin sida om sjukdomen med att celiaki också kallas för glutenintolerans och är en autoimmun sjukdom. Svenska Celiakiförbundet skriver att celiaki är samma sak som glutenintolerans. Det finns alltså ingen medicinsk skillnad mellan orden, ingen gradskillnad och ingen ”lättare variant”. Den som har glutenintolerans har celiaki, och tvärtom.

Att det ändå upplevs som två saker beror troligen på var orden används. Celiaki dominerar i vården och i fackliga sammanhang – det är ordet i det nationella vårdprogrammet och i journalen. Glutenintolerans dominerar i vardagsspråket, på förpackningar, i matlagningssammanhang och när man förklarar för någon som inte känner till sjukdomen. Båda är alltså rätt, men de har olika hemvist.

I facktexter dyker även andra beteckningar upp. Vårdprogrammet nämner gluteninducerad enteropati, som beskriver samma sak på ett mer teknisk sätt: en tarmsjukdom framkallad av gluten. På engelska heter det coeliac disease, i amerikansk stavning celiac disease. Ser du något av dem i en artikel eller ett provsvar handlar det om samma sjukdom.

Därför kan efterledet ”intolerans” leda fel

Ordet intolerans används i vardagen om att man inte tål något. Medicinskt betyder födoämnesintolerans oftast att kroppen saknar ett enzym eller inte kan hantera ett ämne i tarmen – utan att immunförsvaret är inblandat. Det stämmer inte på celiaki.

Vid celiaki startar gluten ett T-cellsmedierat immunsvar i tunntarmens slemhinna, och kroppen bildar antikroppar mot sitt eget enzym vävnadstransglutaminas. Vårdprogrammet konstaterar att celiaki därför kan betraktas som en autoimmun sjukdom, där vävnadstransglutaminas är autoantigenet. Det är inte en intolerans i teknisk mening – det är immunförsvaret som angriper den egna vävnaden.

Skillnaden syns i vad som händer i tarmen. Tarmluddet förtvinar, kryptorna blir djupare och antalet intraepiteliala lymfocyter ökar. Det är en strukturell skada som går att se i mikroskop och som gör att näring tas upp sämre. Ingen enzymbrist ger något sådant. Förloppet beskrivs under så fungerar celiaki i tarmen.

Använd gärna ordet glutenintolerans – men lägg till en mening om vad det innebär. ”Jag har glutenintolerans, alltså celiaki. Det är en autoimmun sjukdom, så även små mängder gluten skadar tarmen.” Den formuleringen brukar landa rätt både i köket och på jobbet.

Glutenintolerans jämfört med laktosintolerans

Jämförelsen är så vanlig att den förtjänar en egen genomgång, särskilt eftersom de två tillstånden faktiskt kan hänga ihop.

Glutenintolerans (celiaki)Laktosintolerans
OrsakAutoimmun reaktion mot glutenFör lite av enzymet laktas
ImmunförsvaretJa, centralt i sjukdomenNej
Skada i tarmenJa – tarmluddet förtvinarNej
Små mängderSkadar tarmen om de återkommer regelbundetTolereras oftast, mängden avgör besvären
Går det över?Nej – livslångKan gå över när den uppstått sekundärt
DiagnosBlodprov på IgA-anti-tTG, ibland vävnadsprovAndra metoder, bland annat laktasgenotypning

Den fjärde raden är den viktigaste praktiska skillnaden. Vid laktosintolerans styr du besvären genom mängden – lite mjölk i kaffet går ofta bra. Vid celiaki handlar det inte om hur du mår för stunden, utan om vad som händer i slemhinnan. Vårdprogrammet skriver att kosten ska vara strikt fri från vete, råg och korn, och att också små mängder kan skada tarmslemhinnan.

Kopplingen mellan tillstånden är att laktas sitter just i tarmluddet. När luddet är skadat vid obehandlad celiaki kan man därför få laktosintolerans på köpet. 1177 skriver att känsligheten för laktos försvinner när du äter glutenfri mat, och läkare och dietister rekommenderar ibland att den nydiagnostiserade utesluter laktos i tre till sex månader. Mer om detta under laktosintolerans vid celiaki, och om hur tillstånden skiljs åt under celiaki eller laktosintolerans.

Vad ordet inte säger något om

Ett ord som glutenintolerans låter som att det beskriver hur mycket du tål, och det gör det inte. Tre saker går inte att läsa ut av diagnosen.

Hur svåra symtom du har. Många med celiaki har inga tydliga magbesvär alls, utan söker vård för trötthet, järnbrist eller värk. Hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste anledningen till att man söker vård för det som senare visar sig vara celiaki, och diarré finns i bara omkring hälften av fallen. Det finns heller ingen lindrigare form som skulle heta glutenintolerans och en svårare som skulle heta celiaki – det är samma diagnos. Hela bredden finns under symtom på celiaki.

Hur mycket gluten du tål. Kravet på kosten styrs inte av hur du mår för stunden. Det nationella vårdprogrammet skriver att kosten ska vara strikt fri från vete, råg och korn, eftersom också små mängder kan skada tarmslemhinnan. Samtidigt gör 1177 en viktig avgränsning: det är inte skadligt om ett barn skulle råka få i sig gluten vid något enstaka tillfälle, men slemhinnan skadas även av små mängder om barnet äter det regelbundet. Skillnaden går mellan olyckshändelse och vana, inte mellan mycket och lite vid ett enskilt tillfälle.

Om tarmen är skadad just nu. Frånvaro av symtom betyder inte att slemhinnan är hel. 1177 skriver att tunntarmen kan skadas av gluten utan att du får några uppenbara besvär, och att det ibland kan verka som att celiakin gått över – men så är det inte.

Glutenallergi – ordet som verkligen är fel

Här går gränsen. Svenska Celiakiförbundet skriver att celiaki är samma sak som glutenintolerans, medan glutenallergi är en felaktig benämning som ibland används. 1177 gör samma avgränsning: celiaki är inte en allergi och ska inte blandas ihop med spannmålsallergi.

Det finns en äkta allergi i sammanhanget, men den heter veteallergi eller spannmålsallergi och riktar sig mot vete som allergen, inte mot gluten. Den ger ofta snabb reaktion med eksem, svullnad, magbesvär eller astma, och Livsmedelsverket påpekar att allvarliga anafylaktiska reaktioner mot vete har rapporterats. Kosten är inte heller densamma: många med veteallergi kan enligt Livsmedelsverket tåla livsmedel baserade på vetestärkelse om produkten är märkt glutenfri – något som vore otänkbart att säga om celiaki utan att lägga till att stärkelsen ska vara specialframställd. Hela jämförelsen finns under celiaki eller glutenallergi.

”Glutenkänslighet” är ett fjärde ord

Glutenkänslighet, eller icke-celiakisk glutenkänslighet, betyder att man blir dålig av gluten utan att ha någon tarmskada. 1177 skriver att det sannolikt beror på en reaktion mot ett annat ämne i spannmål än just gluten, och att forskning pågår för att ta reda på vilket. Livsmedelsverket är mer avvaktande och menar att det behövs mer forskning innan man kan säga vad glutenkänslighet är.

Två saker skiljer det från glutenintolerans i betydelsen celiaki. Det finns inget prov som visar glutenkänslighet – celiaki och veteallergi måste uteslutas först. Och kravet på kosten är annorlunda: 1177 skriver att det vanligtvis inte är lika viktigt att maten är helt glutenfri som vid celiaki. Mer under glutenkänslighet utan celiaki.

Sluta inte med gluten för att ta reda på vilket ord som passar dig. Utan gluten i kosten sjunker antikropparna och tarmen börjar läka, och då syns inte celiaki i proven. Kontakta en vårdcentral och begär utredning medan du fortfarande äter som vanligt – det börjar med ett blodprov för celiaki. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, eller 112 vid akut, allvarlig sjukdom.

Vilket ord du bör använda när

Alla fyra orden dyker upp i vardagen, och valet får praktiska följder.

  • På vårdcentralen: säg celiaki, och be uttryckligen om IgA-anti-tTG tillsammans med total-IgA. Celiakiförbundet uppmanar patienter att påtala just det, eftersom det finns andra glutenrelaterade prov som inte mäter rätt antikroppar.
  • I skolan och förskolan: skriv celiaki i underlaget för specialkost. Livsmedelsverkets gränsvärden gäller även specialkost som serveras i vård, skola och omsorg – se celiaki i skolan och specialkost.
  • På restaurang: glutenintolerans är ofta det ord personalen känner igen, men lägg till att även små mängder är ett problem och fråga hur maten tillagas. Se celiaki på restaurang.
  • När du söker information: sök på celiaki. Sökningar på glutenallergi ger ofta blandad information om två olika tillstånd.
  • När du förklarar för släkt och vänner: glutenintolerans är begripligast, med tillägget att det inte går att fuska lite ibland.

Vill du veta om dina besvär över huvud taget pekar åt det här hållet kan du gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki? innan du bokar tid. Hela vägen genom utredningen beskrivs under diagnos och utredning, och vad diagnosen innebär i praktiken under behandling vid celiaki. Fler seglivade missförstånd reds ut under myter och fakta om celiaki.

Vanliga frågor

Är glutenintolerans samma sak som celiaki?

Ja. På svenska används orden som synonymer, både av 1177 Vårdguiden och av Svenska Celiakiförbundet. Det finns ingen lindrigare variant som heter glutenintolerans.

Är det fel att säga glutenintolerans?

Nej. Ordet är etablerat och används av svenska vårdkällor. Det som är fel är glutenallergi, eftersom celiaki inte är en allergi utan en autoimmun sjukdom.

Är glutenintolerans som laktosintolerans?

Nej. Laktosintolerans beror på brist på enzymet laktas och ger ingen tarmskada. Celiaki är en autoimmun reaktion som skadar tunntarmens slemhinna, och kosten måste därför vara strikt.

Kan glutenintolerans gå över?

Nej. Celiaki är en kronisk sjukdom som går att behandla men inte att bota, och den växer inte bort. Läs mer under kan celiaki gå över?

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.