Om celiaki – grunderna

Myter och fakta om celiaki – tolv påståenden som inte stämmer

Vi reder ut de vanligaste missuppfattningarna om celiaki och gluten.

Få sjukdomar omges av så mycket halvsann information som celiaki. En del av myterna är harmlösa missförstånd om ord. Andra är direkt skadliga – som att man kan prova glutenfritt först och testa sig sedan, vilket kan förlänga vägen till diagnos med ett helt år.

Här går vi igenom de tolv påståenden som återkommer oftast, och vad svenska källor faktiskt säger: det nationella vårdprogrammet för celiaki, 1177 Vårdguiden, Livsmedelsverket och Svenska Celiakiförbundet.

Kort sammanfattat

Havre
Innehåller inte gluten. Problemet är förorening under odling och malning.
Allergi
Celiaki är en autoimmun sjukdom. ”Glutenallergi” är fel ord.
Går det över?
Nej. Celiaki är kronisk och växer inte bort.
Fuska ibland?
Nej. Även små mängder skadar om de äts regelbundet.
Nyttigare?
Nej. Glutenfria ersättningsprodukter kan innehålla mer fett och socker och mindre fiber.
Testa sig själv?
Snabbtester rekommenderas inte, och ett prov taget utan gluten i kosten säger ingenting.

”Celiaki är en glutenallergi”

Fel, och just det ordet är faktiskt felaktigt. Svenska Celiakiförbundet skriver att celiaki är samma sak som glutenintolerans, medan glutenallergi är en felaktig benämning som ibland används. Celiaki är en autoimmun sjukdom där immunförsvaret riktar sig mot kroppens eget enzym vävnadstransglutaminas.

Däremot finns äkta spannmålsallergi, oftast mot vete, och den är något helt annat: en IgE-medierad allergi med snabb reaktion, ofta med eksem, magont, kräkningar, astma eller allergisk snuva. Livsmedelsverket påpekar att allvarliga anafylaktiska reaktioner mot vete har rapporterats och att dödsfall har förekommit. Skillnaderna gås igenom under celiaki eller glutenallergi?.

Ordet glutenintolerans är däremot helt gångbart på svenska. Både 1177 och Celiakiförbundet använder det som synonym till celiaki. Efterledet kan leda tanken fel – det är ingen enzymbrist som vid laktosintolerans – men ordet i sig är inte fel. Se glutenintolerans – vad betyder ordet?.

”Havre innehåller gluten”

Fel. 1177 skriver rakt ut att havre i sig är glutenfri. Havrens eget lagringsprotein heter avenin och är oftast inte immunogent vid celiaki.

Problemet är förorening. Havre odlas, skördas, transporteras och mals ofta i samma kedja som vete, råg och korn, och därför kan vanlig havre innehålla gluten från andra spannmål. Lösningen är havre som är märkt ”glutenfri” eller med Det överkorsade axet. En mindre grupp reagerar dessutom på avenin, och hur stor den gruppen är finns det inga svenska siffror på. Läs mer under havre och celiaki.

Och nej, alla med celiaki måste inte undvika havre. 1177 skriver att de flesta som har celiaki kan äta havre, och Livsmedelsverket att havre kan ingå i kosten hos de allra flesta med celiaki. Villkoret är att den är specialframställd glutenfri havre, och att den införs i samråd med läkare och dietist.

Havre är dessutom värdefull i en kost som annars lätt blir fiberfattig, och de flesta får rådet att införa den efter att kosten har stabiliserats.

”Celiaki växer bort”

Fel. Livsmedelsverket skriver att celiaki inte växer bort utan kräver livslång diet utan gluten, och vårdprogrammet att celiaki är en kronisk sjukdom som går att behandla men inte att bota. Celiakiförbundet formulerar det som att celiaki inte växer bort så som många födoämnesallergier gör.

Det som kan lura är att symtomen försvinner när kosten läggs om, och ibland även när den inte gör det. 1177 skriver att det ibland kan verka som att celiakin har gått över, men att så inte är fallet. Se kan celiaki gå över?.

”Man kan fuska ibland”

Fel, men med en nyans som är värd att ha med. Vårdprogrammet är tydligt: kosten ska vara strikt fri från vete, råg och korn, och också små mängder kan skada tarmslemhinnan.

Nyansen kommer från 1177, som skriver om barn att det inte är skadligt om barnet skulle råka få i sig gluten vid något enstaka tillfälle, och att det inte ens är säkert att barnet får symtom då – men att tarmens slemhinna skadas även av små mängder gluten om barnet äter det regelbundet. Skillnaden går alltså mellan olyckan och systemet. Ett misstag är inte en katastrof; ett återkommande undantag är det. Se när du fått i dig gluten av misstag och hur mycket gluten tål man?.

”Inga symtom betyder ingen skada”

Fel. 1177 skriver att även om tunntarmen har skadats av gluten behöver du inte få några uppenbara besvär av det. Celiakiförbundet uttrycker samma sak: tarmslemhinnan kan skadas även om man inte får några symtom.

Internetmedicin lägger till en observation som ofta överraskar: de som verkar sakna symtom upplever inte sällan ändå att de mår bättre när de börjar äta glutenfri kost – de har alltså i många fall inte varit symtomfria. Se tyst celiaki.

”Celiaki ger alltid diarré och avmagring – och drabbar barn”

Fel, och det här är förmodligen den myt som kostar flest år till diagnos. Region Stockholms kunskapsstöd anger att diarré finns i endast 50 procent av fallen. 1177 skriver att du kan gå ner i vikt, men att det är ovanligt att gå ner mycket i vikt och bli mager.

Kronisk svårbehandlad förstoppning står med bland symtomen i vårdprogrammet, liksom järnbrist, benskörhet, emaljdefekter på tänderna, aftösa sår i munnen, neuropati, ledvärk och ofrivillig barnlöshet. Hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste anledningen till att man söker vård för odiagnostiserad celiaki. Hela bilden finns under symtom på celiaki.

Nära besläktad är myten att celiaki skulle vara en barnsjukdom. Celiaki kan debutera i alla åldrar, och sjukdomen kan vara latent för att bryta ut när som helst i livet. Genomsnittstiden från första symtom till diagnos anges i Läkartidningen till tio år.

Att myten sitter så hårt är historiskt begripligt – länge hittade man bara de svårast sjuka småbarnen. Se celiaki hos vuxna.

”Glutenfritt är nyttigare för alla”

Ingen svensk källa stöder det. Internetmedicin påpekar tvärtom att en del ersättningsprodukter innehåller mer fett och socker samt mindre kostfiber, och att vilken typ av glutenfri kost man äter därför kan spela roll för den kardiovaskulära risken på lång sikt.

Att lägga om kosten utan utredning har dessutom en direkt kostnad: du förlorar möjligheten att få rätt diagnos. Se är glutenfritt nyttigare? och glutenfritt utan diagnos.

”Man kan testa sig själv, eller prova glutenfritt först”

Det här är den farligaste myten på listan, och den består av två delar.

Den första: hemtester. Vårdprogrammet skriver att kommersiella snabbtester inte rekommenderas för att ställa diagnos. Ett negativt hemtest utesluter inte celiaki, och ett positivt är ingen diagnos. Se hemtester och självtester.

Den andra: att prova glutenfritt och testa sig efteråt. Internetmedicin är rak: det är fel att starta kostbehandling ”på försök” innan utredningen slutförs. Utan gluten sjunker antikropparna och tarmen läker, och då syns ingenting i proven.

Sluta inte med gluten innan utredningen är klar. Har du redan gjort det krävs en glutenprovokation för att komma vidare: i Sverige minst 6 gram gluten om dagen, vilket motsvarar ungefär tre skivor vitt bröd, med provtagning i upp till ett år. Hos barn bör gastroskopi efter provokation inte göras före fem års ålder eller under pubertetens tillväxtspurt. Läs mer under sluta inte med gluten före utredningen.

En variant av samma önsketänkande är att ett gentest skulle kunna ge svaret. Ungefär hälften av svenskarna bär HLA-DQ2 eller DQ8 utan att bli sjuka. Gentestet kan aldrig användas för att ställa diagnosen – det används för att avfärda den, eftersom det negativa prediktiva värdet är över 95 procent. Vårdprogrammet har därför slutat rekommendera rutinmässig HLA-analys för att bekräfta diagnos. Se gentest: HLA-DQ2 och DQ8.

Fler påståenden, kort besvarade

PåståendeVad som gäller
”Bara vete innehåller gluten”Fel. Vete, råg och korn – samt korsningar och alla vetesorter som dinkel, durum och kamut.
”Glukossirap från vete är farligt”Fel. Livsmedelsverket: man kan äta livsmedel med glukossirap, även från vete eller korn, så länge produkten inte innehåller någon annan glutenhaltig ingrediens.
”Man måste ha glutenfritt smink och schampo”Fel. Bara gluten som intas via munnen kan skada. Undantaget är läppstift, som hamnar i munnen.
”Celiaki ger kraftigt ökad cancerrisk”Överdrivet. Hos vuxna finns en något ökad risk för malignitet de första åren efter diagnos om sjukdomen varit obehandlad, främst lymfom i magtarmkanalen – men det är sällsynt, och risken hos barn är närmast obefintlig.
”Kvarstående antikroppar betyder refraktär celiaki”Fel. Hos cirka 15 procent kan en lätt positiv titer kvarstå utan att det handlar om refraktär celiaki.
”Det kommer snart en medicin”Ännu finns ingen farmakologisk behandling som ersätter glutenfri kost. De flesta prövningar är i fas 2 eller tidigare.
”Amning skyddar mot celiaki”Inte längre gällande råd. 1177: amning verkar inte minska risken för celiaki.

En sak är svenska källor oense om, och den ska inte framställas som avgjord: märkningen ”kan innehålla spår av”. 1177 skriver att det går bra att äta sådana produkter vid celiaki eftersom mängderna är mycket små, medan Livsmedelsverket påpekar att märkningen inte är reglerad med gränsvärden och att halterna därför kan variera. Många med celiaki kan äta dem – men rådgör med din dietist om du är osäker eller reagerar. Se glutenfri märkning och 20 ppm.

Misstänker du celiaki: kontakta en vårdcentral och be om IgA-anti-tTG tillsammans med total-IgA. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki och ska alltid undersökas, eftersom det kan bero på någon annan tarmsjukdom. Vill du sortera dina besvär först kan du gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki?.

Vanliga frågor

Kan man äta havre vid celiaki?

De flesta kan det. Havre innehåller inte gluten, men vanlig havre kan vara förorenad – välj havre märkt ”glutenfri” eller med Det överkorsade axet, och inför den i samråd med läkare och dietist.

Är glutenintolerans samma sak som celiaki?

Ja, på svenska används orden som synonymer av både 1177 och Svenska Celiakiförbundet. Ordet ”glutenallergi” är däremot fel – celiaki är en autoimmun sjukdom, inte en allergi.

Kan man testa sig för celiaki efter att ha slutat med gluten?

Nej, inte med tillförlitligt resultat. Antikropparna sjunker och tarmen läker utan gluten. Då krävs en glutenprovokation med minst 6 gram gluten om dagen och provtagning i upp till ett år.

Är glutenfri mat nyttigare även utan celiaki?

Nej. En del glutenfria ersättningsprodukter innehåller mer fett och socker och mindre fiber än motsvarande vanliga produkter. Utan diagnos finns heller ingen medicinsk anledning att undvika gluten.

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.