Den svenska celiakiepidemin 1984–1996 – vad som hände och vad vi lärde oss

Av Celiaki.nets redaktion · Uppdaterad september 2026 · Faktagranskad mot svenska myndighetskällor och Nationellt vårdprogram för celiaki

Sverige är det enda land i världen med en dokumenterad, avgränsad epidemi av celiaki. Från mitten av 1980-talet steg antalet nya fall bland barn under två år kraftigt, för att kring 1996 falla lika snabbt som det hade stigit. Toppåret 1994 var 301 barn per 100 000 personår i åldern 0–1,9 år – det högsta tal som någonsin rapporterats för celiaki hos barn.

Förloppet kallas internationellt den svenska celiakiepidemin och är ett av de viktigaste naturliga experimenten i celiakiforskningen. Det är också en svensk berättelse med praktiska konsekvenser än i dag: en hel årskull svenskar bär på en förhöjd risk, och de flesta av dem vet det inte. Bakgrunden om vad sjukdomen är finns samlad under vad är celiaki?.

Vad som hände

Under första hälften av 1980-talet började svenska barnläkare se något ovanligt: allt fler mycket små barn kom in med klassisk, svår celiaki – utspänd buk, diarré, kräkningar och stannad tillväxt. Det är den bild av celiaki hos spädbarn och småbarn som i dag är ovanlig, men som var vardag på svenska barnkliniker i tio år. Ivarsson och medarbetare beskrev senare en fyrdubbling av kliniskt upptäckt celiaki hos barn under två år från 1984, följd av ett motsvarande fall ett decennium senare.

Att det gick att upptäcka och mäta beror på att Sverige har följt de här barnen ovanligt noga. Ett nationellt barncelikiregister byggdes upp vid Umeå universitet, prospektivt från 1991 och med retrospektiva data tillbaka till 1973. Det är därför förloppet kan beskrivas år för år, vilket är ovanligt i epidemiologi.

Kurvan är dramatisk även med forskarmått. Den bästa sammanställningen av insidensen 1973–2013 kommer från Namatovu och medarbetare vid Umeå universitet och publicerades i PLOS ONE 2016.

För dem som föddes under epidemin var den kumulativa insidensen vid 18 års ålder 14 fall per 1 000 födda – också det den högsta rapporterade siffran. Att kalla det en epidemi är alltså inte en överdrift för effektens skull.

De två förändringarna som skedde samtidigt

Förklaringen som forskningen pekar på handlar inte om en orsak utan om flera som verkade tillsammans, och två av dem inträffade nästan samtidigt i början av 1980-talet.

Avvänjningsrådet 1982. Svenska barnläkare rekommenderade att skjuta upp vällingdebuten till sex månaders ålder – med uttalat syfte att minska antalet celiakifall. Rådet fick motsatt effekt. Gluten introducerades i praktiken ofta efter att amningen hade avslutats, och då i en stor portion i stället för gradvis.

Glutenmängden i barnmaten. Parallellt fördubblade barnmatsindustrin glutenhalten i industritillverkad välling och gröt mellan 1981 och 1983, och den högre nivån bestod till mitten av 1990-talet. Många spädbarn möttes alltså av mer gluten på en gång, vid en tidpunkt då amningen ofta redan var slut.

Case-referentstudier från Umeå universitet fann att introduktion av gluten i stora mängder, jämfört med små och medelstora, ökade risken – med en oddskvot på 1,9 (95 procents konfidensintervall 1,4–2,6). Att fortsätta amma förbi glutenintroduktionen var förknippat med lägre risk, oddskvot 0,32 (0,23–0,45). Samma studie fann en samverkan mellan tidiga infektioner och stora glutenmängder bland spädbarn som avvants före glutenintroduktionen, oddskvot 5,6 (3,1–10).

Hur mycket av epidemin förklarar kosten? Ungefär 45 procent har tillskrivits förändringarna i spädbarnsnutritionen. Väl över hälften är alltså fortfarande oförklarat. Infektioner, tarmflora, säsongsvariation och andra miljöfaktorer diskuteras, men ingen av dem är fastställd som förklaring till resten. Mer om vad som utlöser sjukdomen finns under vad orsakar celiaki? och tarmfloran och celiaki.

Vad som hände 1996

Två saker inträffade samtidigt, och de går inte att skilja åt statistiskt. Den nationella rekommendationen ändrades till att gluten bör introduceras långsamt, under fortsatt amning, tidigast från fyra och senast vid sex månaders ålder – alltså tidigare, i mindre portioner. Och barnmatsindustrin sänkte glutenmängden i välling och gröt igen.

Insidensen bland de yngsta föll nästan omedelbart. Den minskade risken bestod åtminstone upp till tolv års ålder. Men eftersom de två förändringarna kom tillsammans går det inte att säga hur mycket av fallet som berodde på rådet och hur mycket på produkterna. Den som skriver att ”rekommendationen stoppade epidemin” säger mer än vad forskningen tillåter.

Ökar celiaki i Sverige nu? Läs kurvorna försiktigt

Efter 1996 föll insidensen bland de allra yngsta, men bland äldre barn har antalet nya diagnoser i stället stigit. I sammanställningen från Umeå steg gruppen 2–4,9 år till 85 fall per 100 000 personår 2013, gruppen 5–14,9 år till 78 per 100 000 år 2012 och gruppen 15–17,9 år till 54 per 100 000 år 2010. För hela barnbefolkningen 0–17,9 år noterades 63 per 100 000 år 2012, det högsta för en svensk barnbefolkning på fyra decennier.

Frestelsen är att lägga ihop det till ”celiaki ökar i Sverige”. Gör inte det. Ökningen i de äldre grupperna handlar i hög grad om att vården letar mer och hittar mer: antikroppsproven har blivit bättre och mer tillgängliga, riskgrupper screenas, och kunskapen om att sjukdomen kan se ut på många sätt har vuxit. En stigande diagnoskurva kan lika gärna betyda att mörkertalet krymper som att fler blir sjuka. Att sjukdomen kan debutera i alla åldrar beskrivs under celiaki hos vuxna, och hur den fångas upp i dag under blodprov för celiaki.

Anneli Ivarsson och Umeå universitet

Kartläggningen är i hög grad ett Umeåarbete. Anneli Ivarsson, överläkare och docent vid enheten för epidemiologi och global hälsa vid Umeå universitet, upptäckte och kartlade epidemin, och hennes forskning låg till grund för Livsmedelsverkets senare rekommendationer. Runt henne växte en forskargrupp fram: Anna Myléus som förstaförfattare till screeningstudien och infektionsstudien, Olle Hernell inom barnnutrition, Olof Sandström och Fredinah Namatovu bakom insidenssammanställningen 1973–2013, och Charlotta Webb vid Lunds universitet för den kliniska delen av screeningen.

Att materialet finns beror på registren. Sverige har haft ett nationellt kvalitetsregister för celiaki hos barn och ungdom sedan 1998, som en utvidgning av registret från 1991, administrerat av Umeå universitet med Svenska Barnläkarföreningens arbetsgrupp för celiaki som ansvarig. Det gör den svenska epidemin till ett av de bäst dokumenterade sjukdomsförloppen i sitt slag.

ETICS – barnen som inte visste om det

Den viktigaste uppföljningen är screeningstudien ETICS, Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden. Över 18 000 sjätteklassare bjöds in från Lund, Växjö, Norrköping, Norrtälje och Umeå under skolåren 2005/2006 och 2009/2010. Upplägget var att jämföra en årskull född 1993, alltså under epidemin, med en årskull född efter den.

Fyndet blev studiens rubrik: 29 av 1 000 tolvåringar i epidemikohorten hade celiaki – ungefär 3 procent, tre gånger mer än den då antagna förekomsten på 1 procent. Och två tredjedelar av fallen var odiagnostiserade före screeningen. Förekomsten var lägre i den årskull som föddes efter epidemin, men vi anger inte något exakt tal för den kohorten här.

Vad PreventCD och CELIPREV senare visade

Epidemin gav en hypotes som var lätt att formulera och svår att låta bli att tro på: introducera gluten vid rätt tidpunkt, under amning, så förebygger du celiaki. Två stora randomiserade studier testade den. Båda publicerades i New England Journal of Medicine den 2 oktober 2014, och båda kom fram till att hypotesen inte höll.

PreventCD var en randomiserad, dubbelblind och placebokontrollerad studie av 944 barn som bar HLA-DQ2 eller HLA-DQ8 och hade minst en förstagradssläkting med celiaki. Från 16 till 24 veckors ålder fick 475 barn små mängder immunologiskt aktivt gluten dagligen och 469 fick placebo. Resultatet: introduktion av små glutenmängder vid 16–24 veckor minskade inte risken för celiaki vid tre års ålder.

CELIPREV följde 707 nyfödda med minst en drabbad förstagradssläkting vid tjugo italienska centrum. Barnen lottades till glutenintroduktion vid sex månader eller uppskjuten till tolv månader, och följdes i fem till elva år. Resultatet: varken uppskjuten glutenintroduktion eller amning ändrade risken för celiaki hos barn med ärftlig risk.

Slutsatsen som ska dras av detta är precis och begränsad: tidpunkten för glutenintroduktion ser inte ut att avgöra om barnet utvecklar celiaki, och amning skyddade inte i dessa studier. Det är inte samma sak som att forskarna hade fel om den svenska epidemin. Studierna testade tidpunkt hos högriskbarn, inte mängd i en hel befolkning. Den svenska mängdhypotesen är varken motbevisad eller bekräftad av dem.

Vad som gäller i dag – och vem som bär skulden

Livsmedelsverkets aktuella råd, från 2020, är det som gäller nu. Mat med gluten kan ges som något av de första smakproven, men man kan också vänta till senare under spädbarnsåret; mängderna bör till en början vara små och ökas långsamt, oavsett när de börjar ges under första året. Rådet gäller alla barn, även barn med ärftlig disposition. Rådet om samtidig amning är borttaget – 1177 skriver rakt ut att amning inte verkar minska risken för celiaki. Amning rekommenderas fortfarande av andra skäl, men inte som skydd mot celiaki. Mer om detta finns under introduktion av gluten till spädbarn och amning, gluten och spädbarn.

Det viktigaste arvet från epidemin är kanske inte kostrådet utan kunskapen om mörkertalet. Två av tre tolvåringar med celiaki i epidemiårskullen hade ingen diagnos. Hur stort mörkertalet är i dag beskrivs under hur vanligt är celiaki i Sverige?, och sifferunderlaget samlat under celiaki i siffror. Misstänker du celiaki hos dig själv eller ditt barn – kontakta en vårdcentral, och ändra inte kosten innan utredningen är klar, vilket förklaras under sluta inte med gluten före utredningen. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom.

Vanliga frågor

Vad var den svenska celiakiepidemin?

En kraftig ökning av celiaki hos svenska barn under två år från 1984, med toppen 1994 på 301 nya fall per 100 000 personår, följd av ett lika snabbt fall kring 1996. Det är den enda dokumenterade celiakiepidemin i världen.

Varför uppstod epidemin?

Flera faktorer verkade samtidigt. Avvänjningsrådet ändrades 1982 så att gluten ofta introducerades efter avslutad amning, och glutenmängden i industritillverkad barnmat fördubblades 1981–1983. Ungefär 45 procent av epidemin har tillskrivits förändringar i spädbarnsnutritionen – resten är fortfarande oförklarat.

Är jag i riskgruppen om jag är född under de åren?

Förekomsten är förhöjd i de årskullarna. Screening av tolvåringar födda 1993 visade celiaki hos ungefär 3 procent, varav två tredjedelar var odiagnostiserade. Har du besvär är det rimligt att be om ett celiakiprov.

Gjorde föräldrarna fel som följde råden?

Nej. Råden gavs av svenska barnläkare i syfte att minska antalet celiakifall, och att de fick motsatt effekt kunde ingen veta i förväg. Celiaki utvecklas dessutom bara hos den som bär anlagen.