Livsmedelsverket sammanfattar det så här: i Sverige har ungefär två personer av hundra celiaki. Bland svenska skolbarn i vissa åldersgrupper är förekomsten så hög som 3 procent – och två tredjedelar av dem har ingen diagnos. Det gör celiaki till en av de vanligaste kroniska sjukdomarna i landet, och samtidigt till en av de mest missade.
Sverige ligger dessutom högre än många andra länder, av skäl som har med landets egen historia att göra. Här går vi igenom vilka siffror som gäller, varför de skiljer sig åt mellan källor, vad mörkertalet består av och vad du gör om du misstänker att du själv finns i det.
Kort sammanfattat
- Befolkningen
- Ungefär två personer av hundra enligt Livsmedelsverket.
- Skolbarn
- Upp till 3 procent i vissa åldersgrupper, varav två tredjedelar odiagnostiserade.
- Spannet i vården
- 1–3 procent, majoriteten odiagnostiserad, enligt regionalt kunskapsstöd.
- Förstagradssläktingar
- 2–15 procent enligt det nationella vårdprogrammet.
- Kön
- Ungefär dubbelt så vanligt bland flickor och kvinnor.
- Tid till diagnos
- I genomsnitt tio år från första symtom.
Två av hundra – huvudtalet
Det tal som bör användas när man talar om Sveriges befolkning som helhet kommer från Livsmedelsverket: ungefär två personer av hundra har celiaki. Svenska Celiakiförbundet anger samma nivå, cirka 2 procent av befolkningen.
Det är högt. Det nationella vårdprogrammet konstaterar att screeningstudier tyder på en prevalens kring 1 av 100 i hela västvärlden – Sverige ligger alltså över det internationella genomsnittet. Vad celiaki är, och varför den är en autoimmun sjukdom och inte en allergi, beskrivs för sig.
Två procent betyder i praktiken att det finns någon med celiaki i de flesta skolklasser, på de flesta arbetsplatser och i de flesta större släkter. De flesta av dem har inte fått diagnosen än.
Upp till 3 procent bland skolbarn
Det mest slående svenska talet gäller barn. Vårdprogrammet skriver att förekomsten av celiaki hos skolbarn i vissa åldersgrupper i Sverige är så hög som 3 procent, varav två tredjedelar är odiagnostiserade. Siffran kommer från en svensk skolbaserad screeningstudie av tolvåringar, publicerad i Pediatrics 2013 med forskare från Umeå universitet.
Samma studie sammanfattas i Läkartidningen: prevalensen var 2–3 procent, och två tredjedelar av fallen var tidigare oupptäckta. Det handlar alltså inte om barn som var svårt sjuka och gick oupptäckta i vården – det handlar om barn som ingen letade hos.
Rikshandboken i barnhälsovård formulerar samma sak för föräldrar: screeningundersökningar har visat att 1–3 procent av barn i Sverige har sjukdomen, men många fall är oupptäckta. Vad det innebär i praktiken beskrivs under celiaki hos barn.
Varför siffrorna skiljer sig åt
Du kommer att stöta på tal mellan 0,5 och 3 procent i olika källor, och de motsäger inte varandra. De mäter olika saker.
| Grupp eller mätsätt | Förekomst | Källa |
|---|---|---|
| Sveriges befolkning | Ungefär två av hundra | Livsmedelsverket |
| Västvärlden, screeningstudier | Ungefär 1 av 100 | Nationellt vårdprogram för celiaki |
| Sverige, uppskattning i vården | 1–3 procent, majoriteten odiagnostiserad | Regionalt kunskapsstöd, Region Stockholm |
| Svenska skolbarn i vissa åldersgrupper | Upp till 3 procent, två tredjedelar odiagnostiserade | Nationellt vårdprogram för celiaki |
| Diagnostiserad celiaki hos barn | Ungefär 1 procent | Internetmedicin |
| Vuxna i Sverige på 1990-talet | Cirka 0,5 procent | Läkartidningen |
| Förstagradssläktingar | 2–15 procent | Nationellt vårdprogram för celiaki |
Den viktigaste skillnaden går mellan diagnostiserad och screenad förekomst. Diagnostiserad förekomst räknar dem som vården har hittat. Screenad förekomst räknar alla som testats i en studie, oavsett om de sökt vård. Skillnaden mellan de två är mörkertalet – och i Sverige är det stort.
Ett tal bör hanteras försiktigt: uppskattningen att det finns ungefär 150 000 personer med celiaki i Sverige i alla åldrar kommer från Läkartidningen 2014 och är just en uppskattning från det året. Använd hellre procent.
Isberget – därför är mörkertalet så stort
Bilden som brukar användas är ett isberg. Ovanför ytan ligger de diagnostiserade fallen: de som har sökt vård, blivit utredda och fått besked. Under ytan ligger alla andra – de som uppfyller diagnoskriterierna men aldrig har testats.
Att den undre delen är så stor beror på hur sjukdomen ser ut. Diarré finns bara i omkring hälften av fallen, och att gå ner mycket i vikt och bli mager är enligt 1177 ovanligt. Hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste anledningen till att man söker vård för odiagnostiserad celiaki, och sjukdomen upptäcks oftast i samband med utredning av något helt annat. Kronisk förstoppning, järnbrist, benskörhet, aftösa sår i munnen, neuropati och ofrivillig barnlöshet hör också till bilden. Symtomen gås igenom under symtom på celiaki, och den variant där besvären saknas helt under tyst celiaki.
Resultatet syns i tiden till diagnos: i genomsnitt tio år från första symtom, och 5,8 år från det första läkarbesöket för symtomet, enligt Läkartidningen. Celiakiförbundet upprepar tioårssiffran.
Allmän befolkningsscreening för celiaki diskuteras men har hittills inte ansetts motiverad i Sverige, konstaterar Internetmedicin. Det som rekommenderas är screening av riskgrupper: förstagradssläktingar, typ 1-diabetes, sköldkörtel- och leversjukdom, mikroskopisk kolit, selektiv IgA-brist samt Downs, Turners och Williams syndrom.
Vem finns i statistiken?
Celiaki är enligt Läkartidningen ungefär dubbelt så vanligt bland flickor och kvinnor som bland pojkar och män i de flesta befolkningar, och Celiakiförbundet skriver kort att sjukdomen är vanligare bland kvinnor. Ett undantag är hudceliaki, dermatitis herpetiformis, som enligt Celiakiförbundet är vanligare bland män – se dermatitis herpetiformis.
Åldern då sjukdomen bryter ut varierar mer än många tror. Celiaki kan debutera i alla åldrar, och kan vara latent för att bryta ut när som helst i livet. Att den ibland kallas barnsjukdom hör hemma i en tid då bara de svårast sjuka småbarnen hittades. Mer om åldersmönstren finns under celiaki hos vuxna och celiaki i siffror.
Sveriges egen historia påverkar siffrorna
En del av förklaringen till att svenska tal ligger högt är unik för landet. Mellan 1984 och 1996 hade Sverige en dokumenterad epidemi av celiaki bland de yngsta barnen, den enda i sitt slag i världen. På 1990-talet uppmättes en förekomst på cirka 0,5 procent bland vuxna i Sverige, mot cirka 3 procent bland ungdomar födda under epidemin.
För den som är född i Sverige under de åren är det här mer än historia. Är du född ungefär mellan 1984 och 1996 och har diffusa magbesvär, trötthet, järnbrist eller låg benmassa är celiaki mer sannolikt hos dig än hos andra – och två av tre i den åldersgruppen var odiagnostiserade som tolvåringar. Hela förloppet beskrivs under den svenska celiakiepidemin 1984–1996.
Sverige har följt utvecklingen ovanligt noga. Ett nationellt kvalitetsregister för celiaki hos barn och ungdom har funnits sedan 1998, som en utvidgning av ett register från 1991, och det administreras av Umeå universitet. Hur Sverige förhåller sig till andra länder beskrivs under celiaki i världen.
Vad två procent betyder i praktiken
En sjukdom som berör ungefär två av hundra är för vanlig för att hanteras som ett undantag. Det märks på flera håll i det svenska samhället.
I skolan och förskolan ska glutenfri mat finnas, och 1177 skriver att barnet oftast behöver ett läkarintyg som styrker celiakin. Livsmedelsverkets gränsvärden för glutenfria livsmedel omfattar uttryckligen även specialkost som serveras i vård, skola och omsorg – det är alltså samma krav som i butikshyllan. Mer om det finns under celiaki i skolan och specialkost.
I butiken märks det på utbudet, och i plånboken på priset. Barn under 16 år har rätt till glutenfria produkter förskrivna på livsmedelsanvisning, men vad förmånen innehåller och vad den kostar varierar mellan Sveriges regioner – och för den som är 16 år och äldre varierar situationen ännu mer. Se livsmedelsanvisning region för region och räkna på din egen kostnad i Vad kostar glutenfritt?.
Om du tror att du finns under ytan
Två procent låter abstrakt tills man räknar om det. I en arbetsplats med hundra anställda är två personer berörda, och statistiskt sett har bara en av dem fått veta det.
- Har du haft magbesvär, trötthet eller oförklarad järnbrist i åratal – ta upp celiaki uttryckligen på vårdcentralen.
- Har du en förälder, ett syskon eller ett barn med celiaki hör du till en riskgrupp. Se bör familjen testas?
- Be om IgA-anti-tTG tillsammans med total-IgA – det är provet som gäller.
- Fortsätt äta gluten fram till provtagningen, annars blir svaret missvisande.
- Gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki? och ta med svaren till besöket.
Sluta inte med gluten innan utredningen är klar. Utan gluten sjunker antikropparna och tarmslemhinnan börjar läka, och då syns inte celiaki i provsvaren. Har du redan lagt om kosten kan en glutenprovokation behövas, i Sverige med provtagning i upp till ett år. Läs mer under sluta inte med gluten före utredningen.
Kontakta en vårdcentral om du misstänker celiaki, och läs mer om vägen genom vården under diagnos och utredning. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki och ska alltid undersökas.
Vanliga frågor
Hur många i Sverige har celiaki?
Ungefär två personer av hundra enligt Livsmedelsverket. Bland skolbarn i vissa åldersgrupper är förekomsten upp till 3 procent, och två tredjedelar av dem har ingen diagnos.
Varför säger olika källor olika siffror?
För att de mäter olika saker: diagnostiserad förekomst i vården, screenad förekomst i studier, eller förekomst i särskilda grupper som skolbarn och förstagradssläktingar. Skillnaden mellan diagnostiserad och screenad förekomst är mörkertalet.
Är celiaki vanligare i Sverige än i andra länder?
Svenska tal ligger över det som brukar anges internationellt, där screeningstudier tyder på ungefär 1 av 100 i västvärlden. En del av förklaringen är den svenska celiakiepidemin bland småbarn 1984–1996.
Är celiaki vanligare hos kvinnor?
Ja. I de flesta befolkningar är celiaki ungefär dubbelt så vanligt bland flickor och kvinnor som bland pojkar och män.
Källor och mer information
- Livsmedelsverket – Gluten, celiaki och spannmålsallergi
- Svensk Gastroenterologisk Förening – Nationellt vårdprogram för celiaki, gällande från 2026
- Läkartidningen – Celiaki är en vanlig sjukdom som är lätt att missa
- Internetmedicin – Celiaki hos barn och Celiaki hos vuxna
- Svenska Celiakiförbundet – Frågor och svar om celiaki
Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.