Bör familjen testas för celiaki? Så ser risken ut för syskon, barn och föräldrar

Av Celiaki.nets redaktion · Uppdaterad september 2026 · Faktagranskad mot svenska myndighetskällor och Nationellt vårdprogram för celiaki

När någon i familjen får celiaki är det rimligt att fråga sig hur det ligger till med de andra. Svaret enligt det nationella vårdprogrammet är att förstagradssläktingar – föräldrar, syskon och barn – räknas som en riskgrupp och ska erbjudas provtagning. Förekomsten bland dem anges till 2–15 procent, alltså betydligt högre än i befolkningen i övrigt.

Samtidigt finns det två saker som lätt blir fel: att ett negativt prov skulle gälla för alltid, och att ett gentest skulle kunna avgöra saken. Den här artikeln går igenom vem som bör testas, hur det går till i Sverige, vad de olika svaren betyder och när det är dags att testa om.

Varför celiaki går i familjer

Celiaki utvecklas bara hos den som bär vävnadstyperna HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, och de ärvs. Nästan alla med celiaki i Nordeuropa har någon av dem. Men generna räcker inte som förklaring – ungefär hälften av svenskarna bär anlaget utan att någonsin bli sjuka, och HLA förklarar bara omkring hälften av den ärftliga delen. Resten ligger i gener utanför HLA-området, de flesta kopplade till immunförsvaret och delade med andra autoimmuna sjukdomar. Om och när sjukdomen bryter ut avgörs av både arv och miljö. Mer om detta finns under är celiaki ärftligt? och ärftlighet och gener.

Det är därför risken i familjen är förhöjd men långt ifrån given. De flesta syskon till ett barn med celiaki får aldrig sjukdomen.

Så stor är risken – och varför siffrorna skiljer sig

Du kommer att stöta på olika tal, och de kommer från olika slags källor.

Spannet 2–15 procent är brett för att det bygger på flera studier med olika upplägg och olika befolkningar. De patientinriktade svenska källorna har landat på 10–15 procent, som är lättare att förhålla sig till. Blanda inte ihop dem i samma mening utan att säga varifrån de kommer – och lägg märke till att även den lägre änden av spannet ligger klart över befolkningens förekomst. Hur vanligt celiaki är i Sverige i övrigt beskrivs under hur vanligt är celiaki i Sverige?.

Vem bör testas, och när

Vårdprogrammet listar förstagradssläkting med celiaki bland de specifika tillstånd – riskgrupper – där serologisk provtagning ska erbjudas. I samma lista står autoimmuna sjukdomar som typ 1-diabetes samt sköldkörtel- och leversjukdom, mikroskopisk kolit, selektiv IgA-brist och Downs, Turners eller Williams syndrom.

Rikshandboken i barnhälsovård riktar sig direkt till familjer: barn som har syskon eller föräldrar med celiaki rekommenderas provtagning via barnklinik eller vårdcentral, och även föräldrar kan informeras om den ökade risken och om att provtagning är möjlig via den egna vårdcentralen.

Det finns däremot inget fastställt svenskt intervall för hur ofta släktingar bör testas om. Vårdprogrammet anger inget sådant, och vi hittar inte heller något i de övriga svenska källorna. Fråga läkaren i stället – vad som är rimligt beror på ålder, symtom och vad som eventuellt har hänt sedan förra provet.

Vilket prov det handlar om

Samma prov som vid all annan celiakiutredning: IgA-antikroppar mot vävnadstransglutaminas, IgA-anti-tTG, analyserade tillsammans med total-IgA. Svenska Celiakiförbundet uppmanar patienter att uttryckligen påtala för läkaren att det är just IgA-anti-tTG som ska beställas, eftersom det finns andra glutenrelaterade blodprov som inte mäter de antikroppar som visar på celiaki. Det rådet är extra användbart när man kommer som frisk anhörig och inte som patient med besvär. Mer om proven finns under blodprov för celiaki.

En viktig svensk detalj för den som testas utan att ha symtom: vårdprogrammet anger att diagnos enbart baserad på serologi anses säker även vid screening av riskgrupper som inte uppvisar symtom på celiaki. Ett mycket kraftigt förhöjt värde vid två separata provtillfällen kan alltså ge diagnos utan gastroskopi, precis som hos den som söker för besvär. Se diagnos utan biopsi hos barn.

Vad ett negativt prov betyder – och inte

Ett normalt värde hos någon som äter gluten talar starkt emot celiaki just nu. Vårdprogrammet skriver att ytterligare utredning då inte behövs, om det inte finns särskilda skäl – och nämner uttryckligen släktingar med celiaki, symtom eller påvisade brister som sådana skäl.

Det finns två saker ett negativt prov inte gör. Det utesluter inte att sjukdomen bryter ut senare: celiaki kan debutera i alla åldrar, och genomsnittstiden från första symtom till diagnos anges i Läkartidningen till tio år. Och det säger ingenting alls om du redan har slutat äta gluten.

Äter du redan glutenfritt utan diagnos blir det mer komplicerat. Då rekommenderas gentest för HLA-DQ2 och DQ8 först: är svaret negativt är celiaki osannolik, det negativa prediktiva värdet är över 95 procent. Är svaret positivt säger det däremot nästan ingenting i sig, och en glutenprovokation med uppföljande biopsi kan behövas. Det är också hela poängen med gentestet: det är bra på att utesluta, oanvändbart för att bekräfta.

Om provet är positivt

Ett förhöjt värde hos en anhörig utan besvär känns ofta orimligt, men det är inte ovanligt. Screeningstudier av svenska skolbarn har visat en förekomst på upp till 3 procent i vissa åldersgrupper, och två tredjedelar av dem visste inte om det. Att sakna symtom är alltså inget argument mot att tarmen kan vara påverkad. 1177 skriver rakt ut att tunntarmen kan ha skadats av gluten utan att du får några uppenbara besvär.

Det som händer sedan följer samma väg som för alla andra. Är värdet mycket kraftigt förhöjt kan ett bekräftande andra prov räcka för diagnos; annars görs gastroskopi med vävnadsprov. Barn med förhöjda värden ska alltid remitteras vidare till en barnenhet med gastroenterologisk kompetens. Fram till dess gäller samma regel som alltid: ändra ingenting i kosten.

En sak är värd att veta i förväg, eftersom den ofta blir en lättnad. Internetmedicin påpekar att de som verkar sakna symtom inte sällan ändå upplever sig må bättre när de börjar äta glutenfri kost – de har alltså i många fall inte varit symtomfria innan diagnosen. Mer om det finns under tyst celiaki.

När det är dags att testa om

Ett negativt prov är alltså inte ett slutbesked, utan en ögonblicksbild. Nya prov är rimliga när något förändras.

• Nya besvär från magen som håller i sig – eller kronisk förstoppning, som också är ett celiakisymtom.
• Trötthet som inte går över. Hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste anledningen till att man söker vård för odiagnostiserad celiaki.
• Lågt blodvärde, järnbrist eller andra brister som inte förklaras av något annat. Se järnbrist och blodbrist.
• Barn som inte växer eller går upp i vikt som förväntat, eller som får sen pubertet.
• Återkommande aftösa sår i munnen, emaljskador på tänderna eller ledvärk.
• Ofrivillig barnlöshet, som räknas till de symtom som ska leda till celiakiutredning.

Ett barn som utreds ska remitteras till en enhet med gastroenterologisk kompetens; för vuxna varierar det mellan regionerna vem som utreder. Vägen in är ändå densamma överallt och beskrivs under vart vänder man sig?. Vill du sortera besvären först kan du gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki?. Fler artiklar om utredningen finns under diagnos och utredning, och om vardagen när flera i hushållet berörs under när flera i familjen har celiaki.

Kontakta en vårdcentral om du vill bli testad. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki och ska alltid undersökas, eftersom det kan bero på någon annan tarmsjukdom.

Vanliga frågor

Hur stor är risken att mitt syskon också har celiaki?

Bland förstagradssläktingar anger det nationella vårdprogrammet en förekomst på 2–15 procent. Patientinriktade svenska källor som Rikshandboken och Celiakiförbundet anger 10–15 procent. Det är klart högre än i befolkningen, men de flesta syskon får aldrig celiaki.

Bör mina barn testas även om de mår bra?

Förstagradssläktingar räknas som riskgrupp och ska erbjudas provtagning. Ta upp frågan på vårdcentralen eller barnkliniken – många med celiaki saknar tydliga symtom och upptäcks först vid screening.

Kan ett negativt prov betyda att jag aldrig får celiaki?

Nej. Provet visar läget just nu, hos någon som äter gluten. Celiaki kan debutera i alla åldrar, så nya besvär eller oförklarade brister är skäl att ta ett nytt prov.

Räcker det med ett gentest på hela familjen?

Nej. Ungefär hälften av svenskarna bär HLA-DQ2 eller DQ8 utan att bli sjuka, så ett positivt svar avgör ingenting. Gentestet används i huvudsak för att kunna avfärda celiaki, inte för att bekräfta den.