Om celiaki – grunderna

Är celiaki farligt? Så ser riskerna ut – obehandlad och behandlad

Vad som händer om celiaki inte behandlas - och hur bra det går när den gör det.

Celiaki är inte en livshotande sjukdom, men obehandlad är den inte ofarlig. Skadan i tunntarmen leder till näringsbrister, kan ge benskörhet och kan göra det svårt att bli gravid. Behandlad med strikt glutenfri kost är prognosen däremot god: tarmen läker, bristerna rättas till och fertiliteten normaliseras. Det som gör celiaki riskabelt är alltså inte sjukdomen i sig, utan att den får gå oupptäckt.

Frågan ställs oftast i två helt olika situationer: precis efter en diagnos, när man vill veta vad man har framför sig, och innan en utredning, när man undrar om det är värt besväret. Svaret ser olika ut i de två lägena. Här går vi igenom vad som faktiskt händer vid obehandlad celiaki, vad de svenska källorna säger om cancerrisken, vad som förbättras när kosten läggs om, och när även behandlad celiaki behöver följas upp.

Kort sammanfattat

Obehandlad
Näringsbrister, benskörhet, påverkad tillväxt hos barn, infertilitet, trötthet.
Behandlad
Tarmen läker, bristerna rättas till, fertiliteten normaliseras.
Cancerrisk
Något ökad hos vuxna med obehandlad sjukdom, främst lymfom – men sällsynt. Hos barn närmast obefintlig.
Tid till läkning
Oftast några månader; upp till ett halvår hos barn och ett år hos vuxna.
Största risken
Att sjukdomen aldrig upptäcks. Genomsnittet från första symtom till diagnos har beräknats till tio år.
Röd flagg
Blod i avföringen är inte celiaki – sök vård.

Vad som händer när celiaki inte behandlas

Vid celiaki skadar immunsvaret mot gluten tunntarmens slemhinna. Tarmluddet, där näringen tas upp, plattas ut. Konsekvensen är enkel att förstå men lätt att underskatta: en mindre upptagningsyta betyder att kroppen får i sig mindre av det den behöver, även om du äter tillräckligt.

Det nationella vårdprogrammet räknar upp följande vid obehandlad sjukdom: hämmad längd- och viktutveckling, sen pubertet, infertilitet, osteoporos, defekt emaljbildning, brist på järn, vitaminer och spårmetaller, depression och trötthet samt vissa lever- och neurologiska sjukdomar. Det är en bred lista, och den beskriver ett förlopp över år – inte något som händer efter en veckas frukostmackor.

Trötthet är ofta det första och mest påtagliga. 1177 förklarar att orsaken för det mesta är blodbrist och vitaminbrist, men att tröttheten också kan bero på själva inflammationen i tarmen. Hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste orsaken till att man söker vård för det som senare visar sig vara celiaki. Fler komplikationer gås igenom under komplikationer vid obehandlad celiaki.

Brister, blodvärde och skelett

Järnbrist är det vanligaste fyndet och ofta det som leder till utredningen. Anemin kan enligt Internetmedicin uppträda helt utan tarmsymtom. Vårdprogrammet listar också brist på ferritin, folsyra, B12, kalcium och zink. Det är därför en celiakiutredning brukar innehålla fler prov än bara antikropparna: blodstatus, järnstatus, leverstatus, kalcium och zink förekommer i utredningen. Mer under järnbrist och blodbrist.

Skelettet påverkas när kalciumupptaget försämras. Vårdprogrammet nämner påverkad benmineralisering, osteoporos och återkommande frakturer. Men 1177 formulerar det försiktigt och det är värt att återge ordagrant i andemening: benskörhet brukar inte ge några symtom, risken att bryta ett ben på grund av benskörheten är liten, och skelettet stärks igen när du börjar äta glutenfri mat. Bentäthetsmätning är ingen rutinåtgärd vid celiaki – vårdprogrammet skriver att det kan övervägas hos personer över 55 år eller vid andra riskfaktorer för osteoporos. Se benskörhet och osteoporos.

Hos barn är det tillväxten som är den känsligaste mätaren. Hämmad längd- och viktutveckling och sen pubertet står med bland komplikationerna, och det är också därför barn följs med regelbunden tillväxtkontroll efter diagnos. Tandemaljen kan påverkas när sjukdomen funnits under den period då emaljen bildas, och sådana emaljdefekter växer inte bort.

Fertilitet och graviditet

Ofrivillig barnlöshet står med bland de symtom som ska få vården att tänka på celiaki. 1177 skriver att du vid obehandlad celiaki kan ha svårt att få till en graviditet, så kallad infertilitet.

Det här är också ett av de tydligaste positiva beskeden i hela sjukdomsbilden: när du börjar äta glutenfri mat påverkar celiakin inte längre din förmåga att bli gravid. Region Stockholms kunskapsstöd formulerar det som att fertiliteten normaliseras efter övergång till glutenfri kost. Mer under celiaki och fertilitet.

Cancerrisken – vad de svenska källorna faktiskt säger

Ingen del av ämnet överdrivs så ofta på nätet som den här, så det är värt att hålla sig nära den svenska texten. Vårdprogrammet skriver att det hos vuxna föreligger en något ökad risk för malignitet, främst lymfom i mag-tarmkanalen även om detta är sällsynt, de första åren efter diagnos om sjukdomen varit obehandlad. Och därefter, i samma stycke: risken hos barn är närmast obefintlig.

Internetmedicin säger detsamma om barn ur ett annat perspektiv: aktuella svenska forskningsstudier talar för att överrisken för malignitet vid celiaki är nästan obefintlig hos en individ som fått diagnosen i barndomen och därefter stått på glutenfri diet.

Tre saker är alltså värda att hålla i minnet. Riskökningen gäller vuxna och obehandlad sjukdom. Det handlar om en sällsynt sjukdomsgrupp, inte om vanliga cancerformer. Och tidig diagnos och insatt behandling minskar risken för senkomplikationer. Relativa riskmått av typen ”x gånger så hög risk” cirkulerar flitigt men återges inte i de svenska källorna, och de säger heller ingenting om hur stor risken är för dig. Ämnet behandlas närmare under cancerrisk vid celiaki.

Vad som förbättras när kosten läggs om

Behandlingen är strikt glutenfri kost livet ut, med stöd av dietist. Det finns ingen medicin mot celiaki – flera läkemedel undersöks, men de flesta befinner sig i fas 2 eller tidigare, och den enda studie som nådde fas III avbröts.

VadVad som händer på glutenfri kost
SymtomenMinskar ofta redan innan tarmen har läkt färdigt.
TarmslemhinnanLäker vanligtvis på några månader. Hos barn upp till ett halvår, hos vuxna upp till ett år, i enstaka fall längre.
AntikropparnaIgA-anti-tTG normaliseras inom ett till två år hos de flesta.
SkelettetStärks igen när kosten lagts om.
FertilitetenNormaliseras.
LaktoskänslighetenFörsvinner när tarmen läkt, om den uppstått sekundärt.

Två förbehåll hör till bilden. Hos patienter över 50 år läker slemhinnan långsammare. Och normaliserade antikroppar betyder inte automatiskt att tarmen är helt läkt – vårdprogrammet konstaterar att villusatrofi kan förekomma hos vuxna trots normaliserade antikroppar. Tidsförloppet gås igenom under hur snabbt blir man bättre? och behandlingen i sin helhet under behandling vid celiaki.

När behandlad celiaki ändå behöver följas

De flesta med behandlad celiaki lever ett vanligt liv utan komplikationer. Men behandlingen bygger på att kosten faktiskt hålls, och där finns två kända svaga punkter.

Den ena är tonårstiden. Vårdprogrammet beskriver att många ungdomar som fick sin diagnos i tidig barndom, då informationen riktades till föräldrarna, kan ha en oklar bild av sin sjukdom och börja ifrågasätta behovet av livslång glutenfri kost. Region Stockholms kunskapsstöd tillägger att bristande följsamhet i sena tonåren ofta inte ger några magbesvär alls – vilket gör det lätt att tro att det går bra. Ämnet har en egen artikel: celiaki hos tonåringar.

Den andra är kvarstående besvär trots att kosten hålls. Vanligaste förklaringarna är dolt gluten i kosten eller en annan diagnos: känslig tarm, laktosintolerans, mikroskopisk kolit, bakteriell överväxt eller exokrin pankreasinsufficiens. Funktionella magtarmbesvär är vanliga även hos personer med celiaki. Först när allt detta uteslutits blir refraktär celiaki aktuellt – ett ovanligt tillstånd som förekommer främst hos vuxna som fått diagnos vid högre ålder, och som ska handläggas på specialiserad enhet. Se när glutenfri kost inte hjälper och refraktär celiaki.

En vanlig oro tål att avfärdas: en lätt förhöjd antikroppsnivå som ligger kvar betyder inte refraktär celiaki. Vårdprogrammet skriver att det hos cirka 15 procent kan kvarstå en lätt positiv titer, och att en sådan inte behöver vara tecken på något allvarligt om kosten kan verifieras som strikt, nivån sjunkit markant och besvär och brister gått tillbaka. Hur uppföljningen är tänkt att gå till finns samlat under uppföljning, komplikationer och rättigheter.

Det farligaste är att sjukdomen aldrig upptäcks

Sätter man ihop bilden blir slutsatsen ganska tydlig. Riskerna sitter i den obehandlade sjukdomen, och den obehandlade sjukdomen är vanlig: i Sverige har ungefär två personer av hundra celiaki, och bland skolbarn i vissa åldersgrupper är förekomsten så hög som 3 procent – varav två tredjedelar inte hade fått någon diagnos. Genomsnittstiden från första symtom till diagnos har beräknats till tio år.

Att sakna symtom är inget skydd. 1177 skriver att även om tunntarmen skadats av gluten behöver du inte få några uppenbara besvär av det, och att det ibland kan verka som att celiakin har gått över – men så är det inte. Det är därför utredning är värd besväret även vid diffusa symtom. Gå gärna igenom symtomen vid celiaki, eller frågorna i Kan det vara celiaki?, och ta med svaren till vårdcentralen.

Sluta inte äta gluten innan utredningen är klar – då blir proven normala och celiakin osynlig. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki; har du det ska du söka vård och bli undersökt, eftersom det kan vara symtom på någon annan tarmsjukdom. Kontakta en vårdcentral eller ring 1177 för sjukvårdsrådgivning. Vid akut, allvarlig sjukdom ringer du 112. Läs mer under sluta inte med gluten före utredningen.

Vanliga frågor

Kan man dö av celiaki?

Celiaki är inte en dödlig sjukdom, och behandlad med glutenfri kost är prognosen god. Obehandlad kan sjukdomen ge allvarliga följder som osteoporos och näringsbrister, och i sällsynta fall är refraktär celiaki förknippad med ökad dödlighet. Det är därför diagnos och behandling är viktiga.

Är celiaki farligt om man bara får i sig gluten ibland?

Kosten ska vara strikt, eftersom också små mängder kan skada tarmslemhinnan. Men 1177 skriver att det inte är skadligt om ett barn skulle råka få i sig gluten vid något enstaka tillfälle – det är det regelbundna intaget som gör skadan.

Ger celiaki ökad cancerrisk?

Hos vuxna finns en något ökad risk för malignitet, främst lymfom i mag-tarmkanalen, de första åren efter diagnos om sjukdomen varit obehandlad. Det är sällsynt, och risken hos barn är närmast obefintlig. Tidig diagnos och behandling minskar risken för senkomplikationer.

Blir jag helt frisk av glutenfri kost?

Tarmen läker och besvären försvinner oftast, men sjukdomen finns kvar. Celiaki är kronisk och går att behandla men inte att bota – läs mer under kan celiaki gå över?

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.