Vem får celiaki? Ålder, kön, ärftlighet och de grupper som bör testas

Av Celiaki.nets redaktion · Uppdaterad september 2026 · Faktagranskad mot svenska myndighetskällor och Nationellt vårdprogram för celiaki

Celiaki kan börja i vilken ålder som helst, hos vem som helst. Men risken är inte jämnt fördelad: den är högre om en nära släkting har sjukdomen, högre hos kvinnor än hos män, och tydligt högre vid vissa andra sjukdomar och syndrom. Ungefär två personer av hundra i Sverige har celiaki, och de flesta av dem vet det ännu inte.

Den här artikeln går igenom vad som faktiskt är känt om vem som drabbas – hur vanligt det är, när i livet det brukar visa sig, hur mycket arvet betyder och vilka grupper som enligt det nationella vårdprogrammet ska erbjudas provtagning. Vi tar också upp en svensk särart: barnen som föddes under celiakiepidemin på 1980- och 90-talen.

Hur många har celiaki i Sverige?

Livsmedelsverket anger att ungefär två personer av hundra i Sverige har celiaki, och Svenska Celiakiförbundet använder samma siffra. Det är högre än den siffra som ofta nämns internationellt, ungefär en av hundra i västvärlden, och skillnaden är verklig – Sverige ligger högt.

Ännu tydligare blir det bland barn. Det nationella vårdprogrammet skriver att förekomsten hos svenska skolbarn i vissa åldersgrupper är så hög som tre procent, och att två tredjedelar av dem inte har fått någon diagnos. Den siffran kommer från en svensk screeningstudie av tolvåringar, där man testade alla oavsett om de hade besvär eller inte. Skillnaden mellan tre procent och den knappa procent som faktiskt är diagnostiserad säger något viktigt: den största gruppen med celiaki är de som ännu inte vet om det. Mer om siffrorna finns under hur vanligt är celiaki i Sverige?

Att så många går odiagnostiserade beror delvis på att sjukdomen inte ser ut som man tror, och delvis på att det tar tid. Enligt Läkartidningen dröjer det i genomsnitt tio år från första symtomet till diagnos, och närmare sex år från det första vårdbesöket för just det symtomet.

I vilken ålder börjar celiaki?

Det korta svaret är: när som helst. Region Stockholms kunskapsstöd formulerar det rakt – celiaki kan debutera i alla åldrar. Sjukdomen kan bryta ut hos ett spädbarn strax efter att gluten införts i kosten, men den kan också ligga latent i decennier och ge sig till känna först i vuxen ålder eller hos någon över sjuttio.

Bilden skiljer sig åt mellan åldrarna. Hos små barn dominerar de klassiska magsymtomen: diarré, kräkningar, utspänd buk och att barnet inte växer som förväntat. Hos äldre barn är buksmärta och förstoppning vanligare. Hos vuxna är det ofta något helt annat – kronisk trötthet är den vanligaste anledningen till att en vuxen med odiagnostiserad celiaki söker vård, och sjukdomen upptäcks ofta i samband med utredning av något annat. Skillnaderna beskrivs närmare under celiaki hos vuxna.

Varför drabbas fler kvinnor?

I de flesta befolkningar är celiaki ungefär dubbelt så vanligt bland flickor och kvinnor som bland pojkar och män, konstaterar Läkartidningen. Celiakiförbundet uttrycker det enklare: sjukdomen är vanligare bland kvinnor.

Exakt varför är inte klarlagt. Mönstret återkommer vid flera autoimmuna sjukdomar, vilket talar för att det handlar om hur immunförsvaret regleras snarare än om något specifikt för gluten. Praktiskt spelar det mindre roll än man kan tro – celiaki hos män är fortfarande vanligt, och en manlig patient med järnbrist eller långvarig trötthet ska utredas på samma sätt. Ett undantag går åt andra hållet: hudceliaki, dermatitis herpetiformis, är enligt Celiakiförbundet vanligare bland män.

Ärftligheten – vem i familjen?

Arvet är den enskilt största riskfaktorn. Det nationella vårdprogrammet anger att förstagradssläktingar – föräldrar, syskon och barn till någon med celiaki – har en förekomst på 2–15 procent. I patientnära material används ofta ett smalare intervall: Rikshandboken i barnhälsovård och Celiakiförbundet skriver båda att barn som har syskon eller föräldrar med celiaki har omkring 10–15 procents risk. Siffrorna kommer från olika sammanställningar, så blanda dem inte – men budskapet är detsamma.

Hos enäggstvillingar är samstämmigheten 50–75 procent enligt vårdprogrammet. Det är ett talande tal: höga siffror, men inte hundra procent. Två personer med exakt samma arvsanlag får alltså inte alltid samma sjukdom, vilket betyder att något mer än generna måste till. Vad det kan vara gås igenom under utlösande händelser.

Rikshandboken rekommenderar provtagning för barn som har syskon eller föräldrar med celiaki, och tillägger att även föräldrar kan informeras om den ökade risken och att provtagning är möjlig via vårdcentralen. Frågan om vem i familjen som bör testas, och när, behandlas under bör familjen testas?

Generna: nödvändiga men inte tillräckliga

Nästan alla med celiaki i Nordeuropa bär på vävnadstyperna HLA-DQ2 eller HLA-DQ8. Saknar man båda är celiaki mycket osannolikt. Men att bära dem betyder nästan ingenting i sig: ungefär hälften av Sveriges befolkning har någon av dem, och de allra flesta blir aldrig sjuka. I Europa som helhet anger Livsmedelsverket 30–40 procent.

Därför används gentestet i Sverige framför allt för att avfärda diagnosen, inte för att ställa den. Det negativa prediktiva värdet är över 95 procent. Vårdprogrammet har uttryckligen ändrat linje här: HLA-typning ska inte längre analyseras rutinmässigt för att bekräfta en serologisk diagnos. Hur testet används i praktiken beskrivs under gentest: HLA-DQ2 och DQ8, och genetiken i sig under ärftlighet och gener.

Sjukdomar och tillstånd som ökar risken

Vissa tillstånd följs åt med celiaki så ofta att vårdprogrammet listar dem som riskgrupper där serologisk provtagning ska erbjudas.

Vårdprogrammet nämner dessutom reumatiska sjukdomar, Addisons sjukdom och inflammatorisk tarmsjukdom bland tillstånd där celiaki förekommer oftare, och Internetmedicin lägger till Sjögrens syndrom. De starkaste kopplingarna har egna artiklar: celiaki och typ 1-diabetes, celiaki och sköldkörtelsjukdom, celiaki vid Downs och Turners syndrom och celiaki och levern.

Årskullarna 1984–1996

Sverige har en riskgrupp som inget annat land har på samma sätt. Mellan mitten av 1980-talet och 1996 registrerades en dramatisk ökning av allvarlig celiaki hos de yngsta barnen, den så kallade svenska celiakiepidemin. Flera samtidiga förändringar i spädbarnskosten samverkade: rekommenderad ålder för glutenintroduktion flyttades, mjölkmängden i industrimaten minskades och mjölmängden ökades, med följden att många spädbarn plötsligt fick i sig stora mängder gluten.

Epidemin klingade av när rekommendationerna ändrades tillbaka mot gradvis introduktion. Men de barn som föddes under epidemiåren är i dag vuxna, och bland dem är förekomsten högre än i andra årskullar. Är du född i Sverige mellan 1984 och 1996 och har diffusa besvär som ingen förklarat, är det en rimlig sak att ta upp med vårdcentralen. Historien i sin helhet finns under den svenska celiakiepidemin.

Vem testas – och vem testas inte?

Sverige screenar inte hela befolkningen. Internetmedicin skriver att allmän screening för celiaki diskuteras men hittills inte har ansetts motiverad. Den som testas är alltså antingen någon med symtom, eller någon som tillhör en riskgrupp.

För riskgrupperna gäller något som är värt att känna till: den serologiska diagnosen, alltså diagnos enbart på blodprov utan vävnadsprov, anses säker även vid screening av personer utan symtom. För barn med typ 1-diabetes eller Downs syndrom rekommenderas regelbunden provtagning i vårdprogram, men vårdprogrammet anger inget fast intervall – hur ofta prov tas bestämmer den behandlande läkaren utifrån situationen.

Att man saknar symtom är i sig inget skäl att avstå. Tyst celiaki innebär att tarmen skadas utan tydliga besvär, och inte sällan visar det sig efteråt att personen ändå mådde bättre på glutenfri kost. Läs mer under tyst celiaki.

Känner du igen dig?

Om något i den här artikeln pekar mot dig är nästa steg enkelt och konkret: kontakta en vårdcentral och be om ett blodprov. Provet som gäller är IgA-anti-tTG tillsammans med total-IgA, och du kan gärna säga det rakt ut – det finns andra glutenrelaterade prov som inte mäter rätt sak. Läs mer under blodprov för celiaki. Vill du sortera dina egna besvär först kan du gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki? och ta med svaren till besöket.

Ring 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki – har du det ska du söka vård och bli undersökt, eftersom det kan bero på något annat i tarmen. Fler artiklar om vad som ligger bakom sjukdomen finns samlade under orsaker och riskgrupper.

Vanliga frågor

Hur stor är risken om min mamma har celiaki?

Klart högre än i befolkningen i övrigt. Vårdprogrammet anger 2–15 procent för förstagradssläktingar, och patientnära svenska källor 10–15 procent. Provtagning är möjlig via vårdcentralen, även för vuxna.

Kan man få celiaki som vuxen?

Ja. Celiaki kan debutera i alla åldrar, och hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste anledningen till att man söker vård. Sjukdomen upptäcks ofta först vid utredning av något annat.

Betyder ett positivt gentest att jag har celiaki?

Nej. Ungefär hälften av svenskarna bär HLA-DQ2 eller DQ8 utan att bli sjuka. Testet används för att med stor sannolikhet utesluta celiaki, aldrig för att ställa diagnosen.

Screenas alla svenskar för celiaki?

Nej. Allmän befolkningsscreening anses hittills inte motiverad. Däremot erbjuds provtagning till riskgrupper, till exempel vid typ 1-diabetes, sköldkörtelsjukdom och Downs syndrom, och till nära släktingar.