Symtom och tecken vid celiaki

Tyst celiaki – celiaki utan symtom

Du kan ha celiaki utan att märka något. Det gör den inte ofarlig.

Tyst celiaki är beteckningen på patienter som verkar sakna symtom trots att de uppfyller diagnoskriterierna för celiaki. Tarmslemhinnan är skadad, proverna visar sjukdomen – men personen känner sig frisk. Det gör inte tillståndet ofarligt, och behandlingen är exakt densamma som vid celiaki med symtom.

Den här artikeln går igenom vad ordet betyder, hur tyst celiaki upptäcks, varför den ska behandlas trots att inget gör ont, och den nyans som ofta glöms bort: många som kallats symtomfria mår ändå bättre efter kostomläggningen.

Kort sammanfattat

Vad betyder tyst celiaki?
Diagnoskriterierna är uppfyllda men personen verkar sakna symtom.
Andra ord
Asymtomatisk celiaki används synonymt.
Skadas tarmen ändå?
Ja. Slemhinnan kan skadas utan att du märker något.
Hur upptäcks den?
Ofta vid screening av riskgrupper eller utredning av annat.
Hur vanlig är den?
Det finns inga säkra svenska siffror på andelen.
Behandling
Samma som vid celiaki med symtom: strikt glutenfri kost.

Vad ordet betyder

Internetmedicin definierar det så här: beteckningen tyst eller asymtomatisk celiaki används på de patienter som verkar sakna symtom trots att de uppfyller diagnoskriterierna för celiaki. Formuleringen är noga vald – de verkar sakna symtom.

Tyst celiaki är alltså inte en mildare sjukdom, en förstadie eller en variant med egen behandling. Det är samma sjukdom, med samma tarmskada och samma diagnoskriterier. Det enda som skiljer är hur mycket personen själv märker av den.

Rikshandboken BHV beskriver samma sak för yngre: många barn och ungdomar med celiaki saknar symtom och upptäcks först i samband med screening av riskgrupper. Det är alltså inget ovanligt undantag utan en känd del av sjukdomsbilden.

Hur vanlig är tyst celiaki?

Här ska ingen siffra stå. Vi har inte hittat något svenskt tal på hur stor andel av alla med celiaki som saknar symtom, och de procenttal som cirkulerar på nätet kommer från andra länder och andra befolkningar. Att lägga ett utländskt tal i en svensk text gör det inte svenskt.

Det finns däremot en angränsande uppgift som är väl belagd och som säger något viktigt: bland svenska skolbarn i vissa åldersgrupper är förekomsten av celiaki upp till tre procent, och två tredjedelar av dem är odiagnostiserade. Ungefär två av hundra svenskar beräknas ha celiaki, och de flesta vet inte om det. Bakgrunden finns under hur vanligt är celiaki i Sverige och under den svenska celiakiepidemin.

Det säger inte hur många av de odiagnostiserade som är helt symtomfria. Men det säger att ett stort antal människor går omkring med sjukdomen utan att ha sökt vård för den – antingen för att de inte har besvär, eller för att besvären inte varit tillräckligt tydliga för att någon skulle koppla dem till gluten.

Så upptäcks tyst celiaki

Eftersom det inte finns något symtom att söka för, hittas tyst celiaki i regel av någon annan anledning.

Den vanligaste vägen är screening av riskgrupper. Vårdprogrammet räknar upp de tillstånd där serologisk provtagning ska erbjudas: förstagradssläkting med celiaki, autoimmun sjukdom som typ 1-diabetes, sköldkörtel- eller leversjukdom, mikroskopisk kolit, Downs, Turners eller Williams syndrom, samt selektiv IgA-brist. För barn med diabetes eller Downs syndrom rekommenderas regelbunden provtagning i vårdprogram – hur ofta avgör läkaren. Om familjemedlemmar handlar bör familjen testas, och om riskgrupperna vem får celiaki.

Den andra vanliga vägen är utredning av något annat. Internetmedicin konstaterar att celiaki oftast upptäcks i samband med utredning av andra sjukdomar. Det kan vara envis järnbrist som inte vill rätta till sig, avvikande leverprover, benskörhet eller något helt annat som föranleder ett brett provpaket.

Allmän befolkningsscreening är däremot inte svensk praxis. Internetmedicin skriver att en allmän screening för celiaki diskuteras men hittills inte har ansetts motiverad. Screening av riskgrupper rekommenderas – screening av alla gör det inte.

En viktig detalj för den som får diagnos utan symtom: den biopsifria diagnosvägen gäller även här. Vårdprogrammet anger att serologisk diagnos anses säker även vid screening av riskgrupper som inte uppvisar symtom på celiaki, förutsatt att IgA-anti-tTG ligger över tio gånger övre normalvärdet vid två separata provtillfällen. Läs mer under så ställs diagnosen celiaki.

Utan symtom – men inte ofarligt

Det här är artikelns viktigaste avsnitt. 1177 formulerar det med ovanligt tydliga ord: även om tunntarmen skadats av gluten behöver du inte få några uppenbara besvär av det, och ibland kan det verka som att celiakin har gått över – men så är det inte. Svenska Celiakiförbundet säger samma sak kortare: tarmslemhinnan kan skadas även om man inte får några symtom.

Det betyder att frånvaro av symtom inte är ett mått på hur det står till i tarmen. Den som mår bra men äter gluten med en obehandlad celiaki fortsätter att ha en inflammerad slemhinna, och de komplikationer som hör till obehandlad sjukdom hör hemma här också.

Vårdprogrammet räknar upp vad obehandlad celiaki kan leda till: hämmad längd- och viktutveckling, sen pubertet, infertilitet, osteoporos, defekt emaljbildning, brist på järn, vitaminer och spårämnen, depression och trötthet, samt vissa lever- och neurologiska sjukdomar. Om malignitet är formuleringen försiktig och värd att återge exakt: hos vuxna finns en något ökad risk för malignitet, främst lymfom i magtarmkanalen även om detta är sällsynt, de första åren efter diagnos om sjukdomen varit obehandlad – och risken hos barn är närmast obefintlig. Tidig diagnos och insatt behandling minskar risken för senkomplikationer. Mer under komplikationer vid obehandlad celiaki.

Var de flesta faktiskt inte symtomfria?

Det finns en nyans som ändrar bilden, och den kommer från samma källa som definitionen. Internetmedicin skriver om patienter med tyst celiaki: inte sällan visar det sig att dessa individer ändå upplever sig må bättre när de börjar äta glutenfri kost – de har alltså i många fall inte varit symtomfria innan de fick sin diagnos.

Förklaringen är enkel när man tänker efter. Symtom som kommit gradvis, funnits i åratal eller alltid funnits blir till normaltillstånd. Barn som vuxit upp med ont i magen vet inte att andra inte har det. En vuxen som varit trött i tio år kallar det ålder, stress eller jobb.

Praktiskt betyder det två saker. Man ska inte avfärda en celiakimisstanke bara för att någon säger sig må bra – och man ska inte bli förvånad om en person med tyst celiaki märker skillnad efter kostomläggningen. Hur det brukar gå beskrivs under hur snabbt blir man bättre.

FrågaVid celiaki med symtomVid tyst celiaki
Skadad tarmslemhinnaJaJa
Samma diagnoskriterierJaJa
Hur den upptäcksPersonen söker för besvärScreening eller utredning av annat
BehandlingLivslång strikt glutenfri kostLivslång strikt glutenfri kost
UppföljningEnligt vårdprogramEnligt vårdprogram

Behandlingen är densamma

Vårdprogrammet är entydigt: patienter med celiaki behandlas med strikt glutenfri kost resten av livet, och kosten ska vara strikt fri från vete, råg och korn eftersom också små mängder kan skada tarmslemhinnan. Det finns inget undantag för den som saknar symtom. Behandlingen beskrivs under behandling vid celiaki.

Det är samtidigt lätt att förstå varför följsamheten kan bli sämre när ingenting gör ont. Region Stockholms kunskapsstöd noterar att det i sena tonåren är vanligt med bristande följsamhet till glutenfri kost utan att det leder till några magsymtom – vilket är precis poängen: uteblivna symtom är inget kvitto. Vårdprogrammet pekar också på att många som fick sin diagnos tidigt, när informationen riktades till föräldrarna, kan ha en oklar bild av sin sjukdom och börja ifrågasätta både diagnosen och behovet av kosten.

Uppföljningen ser likadan ut som vid celiaki med symtom, och dietist är en del av behandlingen enligt vårdprogrammet. Se uppföljning efter diagnosen och dietist och nutritionsbehandling.

När du bör söka vård

Kontakta en vårdcentral om du har en förstagradssläkting med celiaki, om du har typ 1-diabetes, sköldkörtel- eller leversjukdom, eller något av de andra tillstånd där provtagning ska erbjudas – även om du mår bra. Kontakta också vården vid envis järnbrist, oförklarlig trötthet eller ett barn som inte växer som förväntat. Vill du sortera dina symtom finns verktyget Kan det vara celiaki?, och fler symtom i översikten symtom på celiaki.

Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki. Har du blod i avföringen ska du söka vård och bli undersökt, eftersom det kan vara symtom på någon annan tarmsjukdom. För sjukvårdsrådgivning ringer du 1177, och vid akut, allvarlig sjukdom 112.

Sluta inte med gluten innan utredningen är klar

Vid tyst celiaki är frestelsen en annan än vanligt: inte att prova glutenfritt för att må bättre, utan att sluta äta gluten så fort ett provsvar ser oroande ut, innan utredningen är avslutad. Gör inte det heller.

Antikropparna som proverna mäter bildas som svar på gluten. Slutar du äta gluten sjunker de samtidigt som tarmen börjar läka, och då kan diagnosen inte bekräftas. 1177 skriver att du behöver fortsätta äta mat med gluten ända fram till provtagningen, både inför blodprov och inför vävnadsprov från tarmen, och Rikshandboken BHV är tydlig med att barn inte ska rekommenderas glutenfri kost innan utredningen är klar. Har du ändå lagt om kosten kan en glutenprovokation behövas, med provtagning under upp till ett år. Läs mer under sluta inte med gluten före utredningen.

Vanliga frågor

Kan man ha celiaki utan att märka något?

Ja. Tyst eller asymtomatisk celiaki innebär att diagnoskriterierna är uppfyllda trots att personen verkar sakna symtom. 1177 skriver att tunntarmen kan vara skadad av gluten utan att du får några uppenbara besvär.

Måste man äta glutenfritt om man inte har några symtom?

Ja. Behandlingen är densamma: livslång strikt glutenfri kost. Vårdprogrammet slår fast att också små mängder gluten kan skada tarmslemhinnan, och uteblivna symtom betyder inte att slemhinnan är frisk.

Hur många med celiaki saknar symtom?

Det finns inga säkra svenska siffror på andelen, så den ska inte anges. Däremot är det belagt att ungefär två av hundra svenskar beräknas ha celiaki och att de flesta inte vet om det.

Ska man screena hela befolkningen för celiaki?

Det är inte svensk praxis. En allmän screening diskuteras men har hittills inte ansetts motiverad. Provtagning erbjuds däremot riskgrupper, som förstagradssläktingar och personer med vissa autoimmuna sjukdomar.

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.