Uppföljning, komplikationer och rättigheter

Komplikationer vid obehandlad celiaki – vad vårdprogrammet faktiskt räknar upp

Vad som riskerar att hända om celiaki inte behandlas.

Obehandlad celiaki innebär att tunntarmens slemhinna fortsätter att vara inflammerad och att näringsupptaget är nedsatt. Följderna handlar därför framför allt om brister och om det som brister leder till över tid: blodbrist, påverkat skelett, skador på tandemaljen och hos barn påverkad tillväxt. Det mesta går tillbaka när kosten läggs om.

Den här artikeln utgår från vad det nationella vårdprogrammet räknar upp, och håller sig till det. Området är fullt av siffror som cirkulerar utan svenskt underlag, och de återges inte här.

Kort sammanfattat

Grundmekanismen
Inflammation och skadat tarmludd ger sämre upptag av näring.
Vanligast
Järnbrist och anemi. Ofta det första fyndet, ibland utan magbesvär.
Hos barn
Hämmad längd- och viktutveckling samt sen pubertet.
Skelett och tänder
Osteoporos, återkommande frakturer och defekt emaljbildning.
Fertilitet
Infertilitet finns med bland komplikationerna – och normaliseras på glutenfri kost.
Malignitet
Något ökad risk hos vuxna, främst lymfom i magtarmkanalen, men sällsynt. Hos barn närmast obefintlig.

Varför obehandlad celiaki ger följder

Celiaki är en autoimmun sjukdom där immunförsvaret reagerar på gluten från vete, råg och korn. Reaktionen ger inflammation i tunntarmens slemhinna, och över tid plattas tarmludden ut. Eftersom det är just tarmludden som tar upp näringen blir upptaget nedsatt, och det är därifrån de flesta komplikationerna kommer. Mekanismen beskrivs under så fungerar celiaki i tarmen.

En viktig sak att förstå direkt: obehandlad betyder inte samma sak som symtomfri. 1177 skriver att tunntarmen kan skadas av gluten utan att du får några uppenbara besvär, och att det ibland kan verka som att celiakin har gått över – men så är det inte. Det är därför tyst celiaki behandlas på samma sätt som celiaki med tydliga symtom.

En andra sak är värd att säga innan listan: den handlar om obehandlad celiaki. När kosten läggs om upphör inflammationen, slemhinnan läker och upptaget återställs, och då rör sig nästan allt på listan i rätt riktning. Vårdprogrammet formulerar det som att en tidig diagnos och insatt behandling minskar risken för senkomplikationer. Artikeln beskriver alltså vad som kan hända om sjukdomen får fortsätta – inte vad som väntar den som äter glutenfritt.

Vad vårdprogrammet räknar upp

Vårdprogrammet listar komplikationerna vid obehandlad celiaki i en samlad mening: hämmad längd- och viktutveckling, sen pubertet, infertilitet, osteoporos, defekt emaljbildning, brist på järn, vitaminer och spårmetaller, depression och trötthet, samt vissa lever- och neurologiska sjukdomar.

KomplikationVad den beror påVad som händer på glutenfri kost
Järnbrist och anemiJärn tas upp högt i tunntarmen, där skadan är störstNormaliseras när upptaget återställs, ibland med tillskott
Brist på folat, B12, kalcium och zinkNedsatt upptag i den skadade slemhinnanSubstitution kan behövas under flera år efter kostomläggningen
Osteoporos och frakturerSämre upptag av kalcium och D-vitamin över tidSkelettet stärks igen när du börjar äta glutenfri mat
EmaljdefekterStörd emaljbildning medan tänderna anläggsRedan bildade emaljskador försvinner inte – de är permanenta
Hämmad tillväxt och sen pubertetOtillräckligt näringsupptag under uppväxtenTillväxten tar oftast fart igen; följs med längd och vikt vid varje besök
InfertilitetFöljd av obehandlad sjukdomFertiliteten normaliseras efter övergång till glutenfri kost
Avvikande leverproverLeverpåverkan, från lätt enzymstegring till svårare formerFöljs med leverprover; se celiaki och levern
Trötthet och nedstämdhetBrister, blodbrist och inflammationen i sigOfta det som förbättras först, ibland innan tarmen läkt

Järnbrist är den vanligaste – och kommer ofta först

Järnbrist och anemi är mycket vanligt vid obehandlad celiaki och är ofta det första fyndet. Internetmedicin beskriver att anemin kan vara normo- eller mikrocytär med leuko-trombocytopeni, ibland utan tarmsymtom alls. Det är också ett av skälen till att celiaki oftast upptäcks i samband med utredning av något annat.

Livsmedelsverket lyfter fram oförklarlig trötthet och lågt blodvärde som typiska tecken hos vuxna med obehandlad celiaki. Kombinationen järnbrist som inte vill rätta till sig plus trötthet är en klassisk anledning att ta ett celiakiprov, och den beskrivs närmare under järnbrist och blodbrist och trötthet och utmattning.

Skelett och tänder

Osteoporos, alltså benskörhet, och återkommande frakturer finns med bland komplikationerna. 1177 formulerar det försiktigt och det är värt att citera hållningen: celiaki kan ibland göra att du får benskörhet, benskörhet brukar inte ge några symtom, risken att du bryter ett ben på grund av benskörheten är liten – och skelettet stärks igen när du börjar äta glutenfri mat. Hela ämnet gås igenom under benskörhet och osteoporos.

Tänderna skiljer sig från resten av listan på en avgörande punkt. Defekt emaljbildning uppstår medan tänderna anläggs, och en emalj som redan har blivit ofullständig repareras inte av kostomläggningen. Det är alltså den enda komplikationen på listan som är bestående när den väl uppstått, och skälet till att tidig diagnos hos barn har betydelse även för tänderna. Mer finns under celiaki och tandhälsa.

Barn: tillväxt och pubertet

Hos barn är det tillväxten som är det mest känsliga måttet. 1177 räknar upp blodbrist och järnbrist, försämrad tillväxt, benskörhet som kan göra att det lättare uppstår sprickor i skelettet och benbrott, samt försenad pubertet där till exempel den första mensen kommer senare, eller inte alls.

Det är därför barn vägs och mäts vid varje återbesök, och det är därför en avvikande tillväxtkurva alltid ska bedömas av barnläkare. Det goda i sammanhanget är att tillväxten oftast tar fart igen när kosten läggs om. Mer om barnens sjukdomsbild finns under symtom på celiaki hos barn.

Symtombilden hos barn är samtidigt lurig. Läkartidningen har beskrivit att symtomen även hos de allra minsta kan vara mycket diskreta, som bara trötthet och gnällighet, och 1177 påpekar att svullen mage och tunna armar och ben är ovanligt. Klassiska bilder från äldre läroböcker är alltså ett dåligt filter. Det som fångar upp barnen i praktiken är tillväxtkurvan och proven, inte hur de ser ut.

Infertilitet hör till komplikationerna vid obehandlad celiaki, och ofrivillig barnlöshet är ett av de tillstånd som ska leda till celiakiutredning. Men budskapet är påfallande positivt: fertiliteten normaliseras efter övergång till glutenfri kost, och 1177 skriver att celiakin inte längre påverkar din förmåga att bli gravid när du börjar äta glutenfri mat. Läs mer under celiaki och fertilitet.

Lever, nerver och leder

Leverpåverkan vid celiaki spänner enligt Internetmedicin från enbart en ökning av leverenzymer till grav leversvikt, och avvikande leverprover finns med bland de fynd som ska väcka misstanke om celiaki. Det är också skälet till att leverprover ingår bland de prov som tas vid behov i uppföljningen.

Neuropati och artralgier, alltså nervpåverkan och ledvärk, finns med i vårdprogrammets uppräkning av manifestationer. Depression, humörsvängningar och menstruationsrubbningar nämns också i de svenska översikterna. Det som inte går att säga är hur vanligt vart och ett av dem är – de svenska källorna anger inga andelar, och därför gör vi det inte heller. Att ett symtom står med på listan betyder att det förekommer, inte att det är vanligt. Symtomen i sig gås igenom under led- och muskelvärk och i översikten över symtom på celiaki.

Cancerrisken – vad som faktiskt står

Det här är den punkt där mest felaktig information sprids, så här är den svenska formuleringen så nära ordagrant det går. Vårdprogrammet skriver att det hos vuxna föreligger en något ökad risk för malignitet, främst lymfom i magtarmkanalen även om detta är sällsynt, de första åren efter diagnos om sjukdomen varit obehandlad. Risken hos barn är närmast obefintlig. En tidig diagnos och insatt behandling minskar risken för senkomplikationer.

Internetmedicin tillägger att aktuella svenska forskningsstudier talar för att överrisken för malignitet är nästan obefintlig hos en individ som fått celiakidiagnosen i barndomen och därefter stått på glutenfri diet. Några relativa risktal – av typen ”x gånger högre risk” – anges inte i de svenska primärkällorna, och de återges därför inte här. Hela frågan gås igenom under cancerrisk vid celiaki.

Det som talar för att sluta oroa sig och börja behandla

Nästan allt på listan har samma motmedel, och det är inte ett läkemedel. Livslång strikt glutenfri kost är den enda behandlingen vid celiaki, och det är den som får bristerna att rätta till sig, skelettet att stärkas, tillväxten att ta fart och fertiliteten att normaliseras. Vad behandlingen innebär beskrivs under behandling vid celiaki, och hur den följs upp under uppföljning efter diagnosen.

Sluta inte med gluten på egen hand för att undvika komplikationer om du inte är utredd. Utan gluten i kosten sjunker antikropparna och tarmen börjar läka, och då blir utredningen missvisande – se sluta inte med gluten före utredningen. Kontakta en vårdcentral vid misstanke, ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki och ska alltid undersökas. Är du osäker på om dina besvär passar mönstret kan du gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki? och ta med svaren till besöket.

Vanliga frågor

Vad händer om man inte behandlar celiaki?

Inflammationen i tunntarmen fortsätter och näringsupptaget förblir nedsatt. Vårdprogrammet räknar upp hämmad längd- och viktutveckling, sen pubertet, infertilitet, osteoporos, defekt emaljbildning, brist på järn, vitaminer och spårmetaller, depression och trötthet samt vissa lever- och neurologiska sjukdomar.

Går komplikationerna tillbaka när man börjar äta glutenfritt?

De flesta gör det. Brister rättas till, skelettet stärks igen och fertiliteten normaliseras. Undantaget är emaljskador på tänder som redan bildats – de kvarstår.

Är obehandlad celiaki farligt även utan symtom?

Tarmen kan skadas utan att du märker något, och därför behandlas tyst celiaki på samma sätt. Frånvaro av symtom betyder inte att sjukdomen är inaktiv.

Ökar celiaki risken för cancer?

Hos vuxna finns en något ökad risk för malignitet, främst lymfom i magtarmkanalen, de första åren efter diagnos om sjukdomen varit obehandlad – men det är sällsynt. Hos barn är risken närmast obefintlig, och tidig diagnos och behandling minskar risken för senkomplikationer.

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.