Celiaki i olika åldrar

När flera i familjen har celiaki – screening av syskon, föräldrar och ett kök som blir enklare

Screening av syskon och föräldrar, och ett kök som blir enklare.

När den andra diagnosen kommer i samma familj känns det ofta som ett bakslag. Rent praktiskt är det ofta motsatsen: ett kök där två personer ska ha glutenfri mat är enklare att sköta än ett där bara en ska ha det. Och medicinskt är det väntat – förstagradssläktingar har enligt det nationella vårdprogrammet en förekomst på 2–15 procent.

Den här artikeln handlar om vad som gäller när celiaki finns hos flera: vem som bör provtas och när, hur man tar upp saken med släktingar som inte har några besvär, och hur köket och ekonomin ser ut när fler i hushållet är glutenfria.

Kort sammanfattat

Ärftlighet
Vårdprogrammet anger 2–15 procent hos förstagradssläktingar. Patientnära källor anger 10–15 procent.
Enäggstvillingar
50–75 procent enligt vårdprogrammet.
Vem provtas
Förstagradssläkting med celiaki står med bland riskgrupperna där prov ska erbjudas.
Provet
IgA-anti-tTG och total-IgA, via barnklinik eller vårdcentral.
Utan symtom
Serologisk diagnos anses säker även vid screening av riskgrupper utan symtom.
Köket
Med fler glutenfria blir korskontaminering lättare att undvika, inte svårare.

Varför det ofta blir fler

Celiaki är starkt ärftlig. Nästan alla med sjukdomen i Nordeuropa bär vävnadstyperna HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, och de går i familjer. Vårdprogrammet anger att förstagradssläktingar – föräldrar, syskon och barn – har en förekomst på 2–15 procent, och att samstämmigheten hos enäggstvillingar är 50–75 procent.

Patientnära svenska källor använder ett smalare intervall. Rikshandboken i barnhälsovård och Svenska Celiakiförbundet skriver båda 10–15 procent. Siffrorna kommer från olika sammanställningar, så använd dem inte i samma mening utan att säga varifrån de kommer – men slutsatsen är densamma: risken är klart förhöjd, och den är inte försumbar.

Samtidigt är det värt att hålla i minnet vad tvillingsiffran faktiskt säger. Två personer med exakt samma arvsanlag får inte alltid samma sjukdom. Generna är nödvändiga men inte tillräckliga, och det är därför man kan bära anlagen hela livet utan att bli sjuk. Mer under ärftlighet och gener och är celiaki ärftligt?

Vem bör testas – och när?

Förstagradssläkting med celiaki står uppräknad i vårdprogrammets tabell över specifika tillstånd där serologisk provtagning ska erbjudas. Rikshandboken preciserar för barn: barn som har syskon eller föräldrar med celiaki har klart ökad risk och rekommenderas provtagning via barnklinik eller vårdcentral. Även föräldrar kan informeras om den ökade risken och att provtagning är möjlig via sin vårdcentral.

Något fast intervall för hur ofta man ska testa om ett prov varit normalt anges inte i det svenska vårdprogrammet, och vi anger inget här. Celiaki kan debutera i alla åldrar, så ett normalt prov vid fem års ålder är inte ett besked för livet. Det praktiska rådet är: testa när det finns ett skäl – symtom, avvikande tillväxt, järnbrist, eller att det gått lång tid och frågan dyker upp igen.

VemVad som gäller
Syskon till barn med celiakiProvtagning rekommenderas via barnklinik eller vårdcentral.
FöräldrarKan informeras om den ökade risken. Provtagning möjlig via vårdcentralen.
Vuxna syskonSamma sak – förstagradssläkting räknas som riskgrupp oavsett ålder.
Barn till en vuxen med ny diagnosTa upp det med barnavårdscentral eller vårdcentral, särskilt vid symtom eller tillväxtavvikelse.
Kusiner, mor- och farföräldrarIngår inte i riskgruppen förstagradssläkting. Symtom avgör.
Alla, oavsett släktskapFortsätt äta gluten fram till provtagningen.

Hur frågan om familjeprovtagning hanteras i vården beskrivs närmare under bör familjen testas?

Att ta upp det med någon som mår bra

Den svåraste delen är sällan provet. Den är samtalet med ett vuxet syskon som inte har några besvär och inte ser poängen.

Ett par argument brukar landa. Det första är att celiaki ofta inte känns: tyst celiaki innebär tarmskada utan tydliga besvär, och Internetmedicin påpekar att många i den gruppen ändå upplever att de mår bättre efteråt. Det andra är att symtomen inte ser ut som man tror – diarré finns hos ungefär hälften, kronisk trötthet är det vanligaste skälet att en vuxen söker vård, och det är ovanligt att gå ner mycket i vikt. Det tredje är att det handlar om ett blodprov, inte om en undersökning.

Vad som däremot inte hjälper är att pressa någon till att äta glutenfritt utan diagnos. Det gör bara att en framtida utredning blir svår eller omöjlig. Läs mer under glutenfritt utan diagnos och tyst celiaki.

Ingen i familjen ska sluta med gluten före sin egen utredning. Det gäller även den som är säker på att hen också har celiaki. Utan gluten sjunker antikropparna och tarmen börjar läka, och då krävs en glutenprovokation med provtagning i upp till ett år för att kunna ställa diagnosen. Läs mer under sluta inte med gluten före utredningen.

Vad provet innebär

Provet är IgA-antikroppar mot vävnadstransglutaminas, IgA-anti-tTG, tillsammans med total-IgA. Celiakiförbundet uppmanar patienter att säga just det till läkaren, eftersom det finns andra glutenrelaterade prov som inte mäter rätt antikroppar.

Vid screening av släktingar utan symtom gäller en detalj som är värd att känna till: vårdprogrammet skriver att diagnos enbart baserad på serologi anses säker även vid screening av riskgrupper som inte uppvisar symtom. Ligger IgA-anti-tTG över tio gånger övre normalvärdet vid två separata provtillfällen behövs alltså ingen gastroskopi. Vid lägre förhöjda värden görs vävnadsprov, för att undvika överdiagnostik. Hela gången beskrivs under blodprov för celiaki.

Gentestet har en annan roll än många tror. HLA-typning ska enligt vårdprogrammet inte längre användas rutinmässigt för att bekräfta en diagnos, utan i huvudsak för att kunna avfärda den. Eftersom ungefär hälften av svenskarna bär DQ2 eller DQ8 säger ett positivt gentest nästan ingenting – ett negativt däremot gör celiaki mycket osannolikt. Mer under gentest: HLA-DQ2 och DQ8.

Köket blir faktiskt enklare

Nu till den goda nyheten. Det svåraste i ett blandat hushåll är korskontaminering: brödsmulor, gemensamma smörpaket, samma pastavatten, samma brödrost. När fler i familjen är glutenfria försvinner en stor del av det problemet, eftersom fler av de gemensamma varorna kan bytas ut helt.

Det som brukar löna sig är att lägga om husets basvaror i stället för att hålla två parallella system. Ett glutenfritt mjöl i skafferiet, glutenfri pasta som standard, glutenfri buljong och soja, och glutenfritt bröd i frysen – då blir vardagsmaten samma mat för alla, och den som äter vete gör det i form av sitt eget bröd på sin egen bräda. Det praktiska gås igenom under ett glutenfritt kök hemma och korskontaminering i praktiken.

En bieffekt värd att nämna: när fler i familjen äter glutenfritt blir barnet med celiaki inte längre den som får något annat. Det låter litet, men det är en av de saker som spelar störst roll socialt, särskilt i tonåren när följsamheten annars brukar svikta.

Ekonomin när flera är glutenfria

Glutenfri mat är dyrare, och med fler diagnoser i hushållet blir skillnaden mer kännbar. Två stödformer finns i Sverige, och de fungerar på olika sätt.

Den ena är livsmedelsanvisning: barn under 16 år har rätt till glutenfria produkter förskrivna på livsmedelsanvisning, med reducerad kostnad. En anvisning får omfatta en mängd som motsvarar en beräknad förbrukning under tre månader och kan itereras så att den gäller i ett år. För personer från 16 år och uppåt varierar situationen mellan regionerna, och skillnaderna är stora – åldersgränser, egenavgifter och om man får varor eller kontantbidrag är inte lika i hela landet. Läs mer under livsmedelsanvisning region för region.

Den andra är merkostnadsersättning från Försäkringskassan, som ersatte handikappersättning och vårdbidrag 2019. För barn räknas familjens sammanlagda merkostnader samman, vilket är just därför flerbarnsfamiljer oftare når över gränsen. Läs mer under merkostnadsersättning från Försäkringskassan, och en genomgång av vad kosten faktiskt kostar under vad kostar glutenfri kost i Sverige?

Uppföljning för flera personer samtidigt

Varje person har sin egen uppföljning. Barn ska följas upp av pediatriker och behandlas av dietist på pediatrisk öppenvårds- eller specialistenhet, medan vuxna med fördel kan följas via primärvården. Det betyder olika mottagningar, olika kallelser och olika provintervall inom samma familj.

Ett praktiskt tips är att samla det: en gemensam kalender för kontroller och en gemensam lista över vem som har vilken kontakt. Dietistkontakt ingår i behandlingen för alla, och ett besök där hela hushållets mat diskuteras är ofta mer värt än tre separata. Ett första besök rekommenderas inom två till tre veckor efter diagnos, och för barn följs det av ett återbesök efter tre till sex månader, för vuxna efter sex till tolv månader. Läs mer under dietist och nutritionsbehandling.

Kontakta en vårdcentral vid misstanke om celiaki hos någon i familjen. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki och ska alltid undersökas. Fler artiklar finns under celiaki i olika åldrar.

Vanliga frågor

Hur stor är risken att mitt andra barn också får celiaki?

Vårdprogrammet anger 2–15 procent för förstagradssläktingar, och patientnära svenska källor 10–15 procent. Rikshandboken rekommenderar provtagning för barn som har syskon eller föräldrar med celiaki.

Ska hela familjen testa sig direkt?

Förstagradssläktingar tillhör en riskgrupp och ska erbjudas provtagning. Något fast intervall för omtestning anges inte. Ta upp frågan med barnklinik eller vårdcentral utifrån ålder och symtom.

Måste vi göra hela hemmet glutenfritt?

Nej, men det blir ofta enklare att lägga om de gemensamma basvarorna än att hålla två parallella system. Det som avgör är att korskontaminering undviks – egen bräda, egen brödrost och egna pålägg räcker långt.

Får vi mer ekonomiskt stöd när fler i familjen har celiaki?

Barn under 16 år har rätt till glutenfria produkter på livsmedelsanvisning, med regionala skillnader från 16 år och uppåt. Vid merkostnadsersättning för barn räknas familjens sammanlagda merkostnader samman.

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.