Celiaki hos barn börjar sällan med något dramatiskt. Det är oftare en mage som krånglar, en tillväxtkurva som planar ut eller ett blodvärde som inte vill stiga. Sjukdomen är vanlig i Sverige – bland skolbarn i vissa åldersgrupper har upp till tre procent celiaki, och två av tre av dem vet inte om det. Utredningen börjar med ett blodprov, och barnet ska fortsätta äta gluten fram till dess.
Den här artikeln är ingången till allt vi skriver om barn och celiaki: vilka tecken som brukar leda till misstanke, hur utredningen går till på svenska barnkliniker, vad en diagnos innebär i förskolan och skolan, vilket ekonomiskt stöd som finns och hur uppföljningen ser ut genom uppväxten. Vill du gå på djupet i en enskild åldersgrupp finns egna artiklar för spädbarn, för skolbarn och för tonåringar.
Kort sammanfattat
- Hur vanligt
- Screening av svenska skolbarn har visat upp till 3 procent i vissa åldersgrupper, varav två tredjedelar var odiagnostiserade.
- Vanligaste tecknen
- Magont, uppblåst buk, förstoppning eller diarré, dålig aptit, trötthet, järnbrist och avvikande tillväxt.
- Första provet
- IgA-anti-tTG tillsammans med total-IgA, taget medan barnet äter gluten.
- Diagnos utan biopsi
- Möjlig vid värden över tio gånger övre normalgränsen vid två separata provtillfällen. Nära hälften av barnen får diagnosen så.
- Vem utreder
- Barn med förhöjda värden ska remitteras till barnenhet med gastroenterologisk kompetens.
- Behandling
- Strikt glutenfri kost livet ut, med stöd av barnläkare och dietist.
Hur vanligt är celiaki hos svenska barn?
Sverige har mer kunskap om celiaki hos barn än de flesta länder, och siffrorna är högre än många tror. Rikshandboken i barnhälsovård anger att screeningundersökningar har visat att 1–3 procent av barnen i Sverige har sjukdomen, men att många fall är oupptäckta. Det nationella vårdprogrammet är ännu tydligare: förekomsten hos skolbarn i vissa åldersgrupper är så hög som 3 procent, och två tredjedelar av dem är odiagnostiserade.
Bakgrunden till de höga talen är delvis unik för Sverige. Mellan 1984 och 1996 steg antalet nyupptäckta fall hos de allra minsta barnen kraftigt, för att sedan falla lika snabbt igen – ett förlopp som kallas den svenska celiakiepidemin och som fortfarande präglar hur svensk barnsjukvård tänker kring gluten.
Celiaki är dubbelt så vanligt hos flickor som hos pojkar i de flesta befolkningar, och risken är klart högre om någon i familjen redan har diagnosen. Rikshandboken anger att barn med syskon eller föräldrar med celiaki har 10–15 procents risk att själva utveckla sjukdomen och bör erbjudas provtagning.
Vilka tecken ska få dig att fundera?
Den klassiska bilden – ett litet barn med utspänd mage, tunna armar och ben och dålig viktuppgång – finns fortfarande, men den är ovanlig i dag. 1177 räknar upp ont i magen, diarré och gaser, förstoppning, illamående och kräkningar samt dålig aptit som vanliga besvär hos barn. Utanför magen ses att barnet inte växer som förväntat, näringsbrist där järnbrist och blodbrist är vanligast, nedstämdhet och trötthet, försenad pubertetsutveckling samt blåsor och sår i munnen.
Ett viktigt påpekande: många barn med celiaki har inga tydliga symtom alls och upptäcks först vid screening av riskgrupper. Det betyder inte att tarmen är oskadd. Hela bilden, med de tecken som är lättast att missa, gås igenom i artikeln om symtom hos barn längre ned.
Blod i avföringen är inte ett tecken på celiaki. 1177 är tydlig: har barnet blod i avföringen ska ni söka vård och barnet undersökas, eftersom det kan vara symtom på någon annan tarmsjukdom. Kontakta vårdcentral, eller ring 1177 för sjukvårdsrådgivning. Vid akut, allvarlig sjukdom ringer du 112.
Så går utredningen till i Sverige
Utredningen börjar med ett blodprov: IgA-antikroppar mot vävnadstransglutaminas, IgA-anti-tTG, tillsammans med total-IgA. Provet har både känslighet och specificitet över 95 procent enligt vårdprogrammet och är det som ska analyseras i alla åldrar. Hur svaret tolkas beskrivs närmare under blodprovet för celiaki.
Är värdet förhöjt ska barnet remitteras vidare. Vårdprogrammet slår fast att alla barn och ungdomar med förhöjda nivåer av IgA-anti-tTG ska utredas på enhet med gastroenterologisk kompetens, och Rikshandboken formulerar det ännu skarpare: beslutet om diagnos och behandling ska enbart tas av gastroenterologiskt kunnig läkare på en barnklinik.
Sedan finns två vägar. Ligger IgA-anti-tTG över tio gånger övre normalgränsen vid två separata provtillfällen anses diagnosen säker utan vävnadsprov – hos barn får nära hälften av fallen sin diagnos den vägen. Det beskrivs i detalj under diagnos utan biopsi hos barn. Vid lägre värden görs gastroskopi med vävnadsprov, där 4–6 biopsier tas från duodenum och två separat från bulben. Barn sövs under undersökningen. Svar på blodprov brukar dröja ungefär en vecka, medan svaret på vävnadsprovet hos barn tar fyra till åtta veckor.
Ett litet barn kan ha låga antikroppsnivåer trots obehandlad celiaki. Vårdprogrammet räknar upp barn under två år bland de situationer där provet kan bli falskt negativt, och då kan provet tas om senare eller gastroskopi göras trots normalt svar.
Ändra inte kosten innan utredningen är klar
Det här är den enskilt viktigaste punkten för föräldrar, och den frestelse som är svårast att stå emot när barnet mår dåligt. Antikropparna bildas som svar på gluten. Tas gluten bort sjunker de, tarmen börjar läka och en verklig celiaki blir osynlig i proven.
1177 skriver rakt ut att barnet ska fortsätta äta mat med gluten fram till provtagningarna, annars syns det inte i provsvaren om barnet har celiaki. Rikshandboken går längre och slår fast att det är helt avgörande att barn inte rekommenderas glutenfri kost från BVC eller vårdcentral innan utredningen är klar. Vid stark misstanke remitteras barnet till barnklinik utan att kosten ändras. Mer om varför under sluta inte med gluten före utredningen.
Har ni redan lagt om kosten är inte allt förlorat, men vägen blir längre. Då kan en glutenprovokation behövas – gluten återinförs i kosten och antikropparna följs med provtagning i upp till ett år. Hos barn bör gastroskopi efter provokation dessutom inte göras före fem års ålder eller under pubertetens tillväxtspurt, för att inte påverka längdutvecklingen.
Vad diagnosen betyder i vardagen
Behandlingen är strikt glutenfri kost resten av livet – vete, råg och korn bort, i alla former. Det låter större än det är efter några månader, men den första tiden är en omställning för hela familjen. Alla barn ska få träffa dietist; nutritionsbehandling räknas som en del av behandlingen och inte som ett extraerbjudande.
Specialframställd havre går oftast bra. Havre innehåller inte gluten från vete, råg eller korn – problemet är förorening under odling och malning – och de flesta med celiaki kan äta havre som är märkt glutenfri. Rikshandboken rekommenderar särskilt ren havre till barn. Introducera den i samråd med läkare eller dietist, och läs mer under havre och celiaki.
Ett enstaka misstag är inte en katastrof. 1177 formulerar det lugnande: det är inte skadligt om barnet skulle råka få i sig gluten vid något enstaka tillfälle, och det är inte ens säkert att barnet får symtom. Men samma källa är lika tydlig åt andra hållet – tarmens slemhinna skadas även av små mängder gluten om barnet äter det regelbundet. Skillnaden går mellan olyckshändelse och system.
Förskola, skola och pengar
Glutenfri mat ska finnas på förskolor och skolor, och oftast behövs ett läkarintyg som styrker diagnosen. I grundskolan är näringsriktiga skolmåltider dessutom en rättighet enligt skollagen. Livsmedelsverkets gränsvärden gäller även specialkost i skola, vård och omsorg, alltså högst 20 mg gluten per kilo. Vårdprogrammet påpekar att risken för kontaminering är större i förskola och skola än hemma, och att separata smörpaket och andra bredbara pålägg ska finnas för barn med celiaki. Det praktiska går vi igenom under celiaki i förskolan och celiaki i skolan och specialkost.
Ekonomiskt finns en nationell regel: barn under 16 år har rätt till glutenfria produkter förskrivna på livsmedelsanvisning, till kraftigt reducerad kostnad. I praktiken har systemet regionaliserats kraftigt – flera regioner har bytt varorna mot ett kontantbidrag, och åldersgränser och egenavgifter skiljer sig åt över landet. Kontrollera alltid med din region, reglerna ändras. Läget region för region finns samlat under livsmedelsanvisning region för region.
Uppföljning genom uppväxten
Alla barn och ungdomar med celiaki ska följas upp av barnläkare och behandlas av dietist på pediatrisk öppenvårds- eller specialistenhet. Vårdprogrammet anger ett första återbesök efter tre månader för små barn och efter sex månader för äldre barn och tonåringar. Därefter rekommenderas fortsatta kontroller hos dietist med nutritionsuppföljning, bedömning av följsamhet och tillväxtkontroll varje till vartannat år beroende på behov.
Antikropparna följs tills de normaliseras, vilket brukar ta ett till två år hos de flesta. Utöver IgA-anti-tTG kontrolleras TSH vid pubertet, inför överföring till vuxenvård och vid andra tecken på sköldkörtelsjukdom. Autoimmun sköldkörtelsjukdom är en av de vanligaste associerade sjukdomarna, och vården bör också vara vaksam på symtom på typ 1-diabetes.
Om ett barn i familjen har fått diagnos är det rimligt att fundera på syskon och föräldrar. Förstagradssläktingar har enligt vårdprogrammet en förekomst på 2–15 procent, och frågan behandlas under bör familjen testas.
Läser du vidare i rätt åldersgrupp?
Sjukdomen ser olika ut i olika åldrar, och råden skiljer sig därefter. Tabellen nedan visar var du hittar det som gäller just nu.
| Ålder | Det som brukar dominera | Läs vidare |
|---|---|---|
| 0–2 år | Diarré, kräkningar, utspänd buk, dålig viktuppgång – men ofta bara trötthet och gnällighet | Celiaki hos spädbarn och småbarn |
| Innan smakproven | När och hur gluten bör introduceras, och vad forskningen faktiskt visat | Introduktion av gluten till spädbarn |
| 3–12 år | Buksmärtor, förstoppning, järnbrist, tillväxt som viker av | Symtom på celiaki hos barn |
| 13–19 år | Följsamhet, kompisar och fester, sen pubertet, övergången till vuxenvård | Celiaki hos tonåringar |
En sak värd att ta med sig: risken för malignitet vid celiaki hos barn är enligt vårdprogrammet närmast obefintlig, och tidig diagnos med insatt behandling minskar risken för senkomplikationer. Ett barn som får sin diagnos och håller kosten har alla förutsättningar att växa och må precis som andra barn. Fler artiklar om olika åldrar finns samlade under celiaki i olika åldrar.
Är du osäker på om barnets besvär alls passar mönstret kan du gå igenom frågorna i Kan det vara celiaki? och ta med svaren till vårdcentralen. Verktyget ställer ingen diagnos, men det hjälper dig att formulera vad du har sett.
Vanliga frågor
Kan celiaki hos barn växa bort?
Nej. Celiaki är en kronisk sjukdom som går att behandla men inte att bota, och den växer inte bort som många födoämnesallergier gör. Även om symtomen försvinner på glutenfri kost finns sjukdomen kvar, och kosten behöver hållas livet ut.
Måste barnet göra gastroskopi för att få diagnosen?
Inte alltid. Ligger IgA-anti-tTG över tio gånger övre normalgränsen vid två separata provtillfällen anses diagnosen säker utan vävnadsprov, och nära hälften av barnen får sin diagnos så. Vid lägre värden behövs gastroskopi, och då sövs barnet.
Ska syskonen testas?
Barn som har syskon eller föräldrar med celiaki har enligt Rikshandboken 10–15 procents risk och rekommenderas provtagning via barnklinik eller vårdcentral. Även föräldrar kan informeras om den ökade risken och erbjudas prov.
Får barn med celiaki glutenfri mat i skolan?
Ja. Glutenfri mat ska finnas på förskolor och skolor, och skola, vård och omsorg är skyldiga att erbjuda specialkost. Oftast krävs ett intyg från vården. Fråga din kommun vad som gäller där ni bor.
Källor och mer information
- Svensk Gastroenterologisk Förening – Nationellt vårdprogram för celiaki
- 1177 Vårdguiden – Celiaki hos barn
- Internetmedicin – Celiaki hos barn
- Livsmedelsverket – gluten, celiaki och reglerna för glutenfri märkning
- Svenska Celiakiförbundet – Så ställs celiakidiagnosen och material om celiaki i skolan
Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.