Om celiaki – grunderna

Celiaki i siffror – förekomst, diagnosålder, könsfördelning och Sverige mot världen

Förekomst, diagnosålder och könsfördelning i Sverige och världen.

Två personer av hundra i Sverige har celiaki. Bland skolbarn i vissa åldersgrupper är förekomsten upp till 3 procent, och två tredjedelar av dem saknar diagnos. Det tar i genomsnitt tio år från första symtom till besked, och sjukdomen är ungefär dubbelt så vanlig bland kvinnor som bland män.

Den här sidan samlar de tal som går att belägga i svenska källor, med angivelse av vilken grupp varje siffra gäller. Det sista är viktigare än det låter: de flesta felaktiga påståenden om celiaki bygger inte på uppdiktade tal, utan på riktiga tal som har flyttats till fel grupp.

Kort sammanfattat

Sveriges befolkning
Ungefär två personer av hundra.
Svenska skolbarn
Upp till 3 procent i vissa åldersgrupper, två tredjedelar odiagnostiserade.
Västvärlden
Ungefär 1 av 100 enligt screeningstudier.
Förstagradssläktingar
2–15 procent. Enäggstvillingar 50–75 procent.
Tid till diagnos
Tio år i genomsnitt från första symtom, 5,8 år från första läkarbesöket.
Genetisk förutsättning
Ungefär hälften av svenskarna bär HLA-DQ2 eller DQ8.

Förekomst i Sverige

Huvudtalet för befolkningen kommer från Livsmedelsverket: i Sverige har ungefär två personer av hundra celiaki. Svenska Celiakiförbundet anger samma nivå.

GruppFörekomstKälla
Sveriges befolkningUngefär två av hundraLivsmedelsverket
Västvärlden, screeningstudierUngefär 1 av 100Nationellt vårdprogram för celiaki
Sverige, uppskattning i vården1–3 procent, majoriteten odiagnostiseradRegionalt kunskapsstöd, Region Stockholm
Svenska barn, screening1–3 procent, många oupptäcktaRikshandboken i barnhälsovård
Svenska skolbarn i vissa åldersgrupperUpp till 3 procent, två tredjedelar odiagnostiseradeNationellt vårdprogram för celiaki
Diagnostiserad celiaki hos barnUngefär 1 procentInternetmedicin
Vuxna i Sverige på 1990-taletCirka 0,5 procentLäkartidningen
Ungdomar födda under celiakiepideminCirka 3 procentLäkartidningen

Skillnaden mellan raderna är sällan verklig oenighet. Diagnostiserad förekomst räknar dem vården har hittat, screenad förekomst räknar alla som testats i en studie – och avståndet mellan de två är mörkertalet. Mer om det finns under hur vanligt är celiaki i Sverige?.

Ett absolut tal förekommer ibland: uppskattningen att ungefär 150 000 personer i Sverige i alla åldrar har celiaki. Den kommer från Läkartidningen 2014 och är ett anslag från det året. Använd hellre procent.

Ärftlighet och gener

Risken i familjen är den siffra som flest personer har praktisk nytta av.

GruppSiffraKälla
Förstagradssläkting med celiaki2–15 procentNationellt vårdprogram för celiaki
Barn med syskon eller förälder med celiaki10–15 procentRikshandboken, Svenska Celiakiförbundet
Enäggstvillingar50–75 procentNationellt vårdprogram för celiaki
HLA-DQ2 eller DQ8 hos personer med celiaki i NordeuropaNärmare 100 procentNationellt vårdprogram för celiaki
HLA-DQ2 eller DQ8 i den svenska befolkningenUngefär hälftenNationellt vårdprogram, Svenska Celiakiförbundet
HLA-DQ2 eller DQ8 i Europa30–40 procentLivsmedelsverket
Negativt prediktivt värde för HLA-typningÖver 95 procentNationellt vårdprogram för celiaki

Spannet 2–15 procent kommer från vårdprogrammet och bygger på flera studier. De patientinriktade svenska källorna har landat på 10–15 procent. Blanda inte talen i samma mening utan att säga varifrån de kommer. Mer om detta finns under är celiaki ärftligt? och bör familjen testas?.

Kön, ålder och tid till diagnos

Celiaki är i de flesta befolkningar ungefär dubbelt så vanligt bland flickor och kvinnor som bland pojkar och män, enligt Läkartidningen. Hudceliaki, dermatitis herpetiformis, går åt andra hållet och är enligt Celiakiförbundet vanligare bland män.

Debutåldern går inte att sammanfatta i ett tal, för celiaki kan debutera i alla åldrar. Sjukdomen kan visa sig redan i spädbarnsåldern men kan också vara latent och bryta ut när som helst i livet.

Tiden till diagnos är däremot belagd, och den är lång: i genomsnitt tio år från första symtom till diagnos, och 5,8 år från det första läkarbesöket för symtomet. Celiakiförbundet upprepar tioårssiffran. Att det ser ut så beror på hur sjukdomen presenterar sig – diarré finns i endast 50 procent av fallen, och hos vuxna är kronisk trötthet den vanligaste anledningen till att man söker vård. Se symtom på celiaki.

Prov, diagnos och läkning

UppgiftSiffra
IgA-anti-tTG, känslighet och specificitetÖver 95 procent
Gräns för diagnos utan biopsiÖver tio gånger övre normalvärdet, vid två separata provtillfällen
Räkneexempel ur vårdprogrammetNormalintervall under 7 U/mL ger gränsen 70 U/mL
Andel barn som får diagnosen serologisktNärmare hälften
Antal biopsier vid gastroskopi4–6 från duodenum och 2 separat från bulbus duodeni
Svarstid, blodprovUngefär en vecka
Svarstid, tunntarmsbiopsiCirka en månad för vuxna, 4–8 veckor för barn
Tid tills antikropparna normaliseras1–2 år hos de flesta
Tid tills tarmen läkerVanligtvis några månader; upp till 6 månader för barn och upp till ett år för vuxna
Kvarstående lätt positiv titer utan refraktär celiakiCirka 15 procent

Två av raderna förtjänar en kommentar. Att bekräftelsen görs med ett nytt tTG-prov, inte med EMA, är en svensk avvikelse från de europeiska barnriktlinjerna – se diagnos utan biopsi hos barn. Och läkningstiderna är genomsnitt: hos patienter över 50 år går läkningen av tunntarmsslemhinnan långsammare, och hos vuxna kan villusatrofi finnas kvar trots normaliserade antikroppar. Mer om proven finns under blodprov för celiaki.

Gluten i mat och gränsvärden

De tal som styr vardagen är av ett annat slag. Gränsen för att få kalla ett livsmedel ”glutenfritt” är högst 20 mg gluten per kilo, och för ”mycket låg glutenhalt” högst 100 mg per kilo. Reglerna är gemensamma inom hela EU och omfattar även specialkost i vård, skola och omsorg. Se glutenfri märkning och 20 ppm.

Vårdprogrammet återger också hur mycket gluten vanlig mat innehåller, hämtat ur Livsmedelsverkets databas. Tabellen är främst till för glutenprovokation, men den är nyttig för att förstå storleksordningar.

LivsmedelGluten
1 skiva bröd (30 g)2 g
1 skiva knäckebröd (12 g)1 g
100 g kokt pasta3,5 g
100 g kokt couscous3 g
100 g kokt bulgur2,5 g
1 pannkaka (70 g)1 g
1 portion mannagrynsgröt (2 dl)2 g
1 pizzabit (cirka 250 g, varav 170 g botten)10 g

Vid glutenprovokation rekommenderas minst 6 gram gluten om dagen, vilket motsvarar ungefär tre skivor vitt bröd, medan målet är normalkost: 10–15 gram per dag för barn och 20–25 gram per dag för vuxna, fördelat på 2–3 tillfällen. Provtagning sker efter 4 veckor, 3 månader, 6 månader och 12 månader. Se glutenprovokation.

Sverige mot världen

Svenska tal ligger över det som brukar anges internationellt. Vårdprogrammet konstaterar att screeningstudier tyder på en prevalens kring 1 av 100 i hela västvärlden, medan Livsmedelsverket anger ungefär två av hundra i Sverige.

Den mest citerade globala sammanställningen, en metaanalys från 2018, anger en global seroprevalens på 1,4 procent och en biopsibekräftad förekomst på 0,7 procent. Uppdelat på världsdelar låg den biopsibekräftade förekomsten på 0,8 procent i Europa, 0,6 procent i Asien, 0,5 procent i Nordamerika och Afrika och 0,4 procent i Sydamerika. Förekomsten var högre hos kvinnor än män och högre hos barn än vuxna.

Läs de talen med försiktighet. Underlaget bestod av 96 studier, varav 49 från Europa och bara 7 från Afrika. Regiontalen för Afrika och Asien vilar alltså på mycket få studier, och lägre rapporterad förekomst är inte samma sak som lägre förekomst – det kan lika gärna spegla att färre testas. Den högsta kända förekomsten i världen finns bland saharawiska barn i flyktinglägren i Algeriet, 5,6 procent. Mer om detta finns under celiaki i världen och celiaki hos utrikesfödda i Sverige.

Den svenska epidemin i siffror

Ett antal svenska tal saknar motsvarighet någon annanstans. Under celiakiepidemin 1984–1996 nådde insidensen hos barn 0–1,9 år 301 nya fall per 100 000 personår toppåret 1994 – det högsta som rapporterats. Bottennoteringen kom 2009 med 10 fall per 100 000 personår i samma åldersgrupp. För dem som föddes under epidemin var den kumulativa insidensen vid 18 års ålder 14 fall per 1 000 födda.

Screeningen av tolvåringar födda under epidemin visade celiaki hos 29 av 1 000, alltså ungefär 3 procent, varav två tredjedelar var odiagnostiserade. Hela förloppet beskrivs under den svenska celiakiepidemin 1984–1996.

Siffror vi medvetet inte anger

En del tal cirkulerar på nätet utan svenskt belägg, och dem redovisar vi inte.

  • Andelen med tyst celiaki – ingen svensk källa anger den.
  • Andelen med selektiv IgA-brist som har celiaki – se celiaki och IgA-brist.
  • Andelen som inte tål glutenfri havre.
  • Relativa cancer- och lymfomrisker. Vårdprogrammet anger en något ökad risk för malignitet hos vuxna de första åren efter diagnos vid obehandlad sjukdom, men det är sällsynt, och risken hos barn är närmast obefintlig.
  • Screeningintervall vid typ 1-diabetes eller Downs syndrom – vårdprogrammet anger inget intervall.
  • Väntetider för celiakiutredning i Sverige.

Misstänker du celiaki: kontakta en vårdcentral och be om IgA-anti-tTG tillsammans med total-IgA. Fortsätt äta gluten fram till provtagningen – se sluta inte med gluten före utredningen. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning, och 112 vid akut, allvarlig sjukdom. Fler artiklar finns under vad är celiaki?.

Vanliga frågor

Hur många procent av svenskarna har celiaki?

Ungefär två av hundra enligt Livsmedelsverket. Bland skolbarn i vissa åldersgrupper är förekomsten upp till 3 procent, varav två tredjedelar saknar diagnos.

Hur lång tid tar det innan celiaki upptäcks?

I genomsnitt tio år från första symtom till diagnos, och 5,8 år från det första läkarbesöket för symtomet, enligt Läkartidningen.

Hur mycket gluten finns det i en skiva bröd?

Cirka 2 gram i en skiva på 30 gram, enligt vårdprogrammets tabell från Livsmedelsverkets databas. En pizzabit på cirka 250 gram innehåller omkring 10 gram gluten.

Är celiaki vanligare i Sverige än i övriga världen?

Svenska tal ligger över genomsnittet. Screeningstudier tyder på ungefär 1 av 100 i västvärlden, medan Livsmedelsverket anger ungefär två av hundra i Sverige.

Källor och mer information

Innehållet är allmän information och ersätter inte kontakt med vården.